MI FAMILIA, CRONICIDAD Y SISTEMAS INMUNES

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MI FAMILIA, CRONICIDAD Y SISTEMAS INMUNES

Estos últimos días han sido días de emociones. Por un lado, la celebración en Berlín del congreso ATTD, el mayor evento del mundo sobre diabetes y tecnología al que asistimos como Republikadiabetes tal y como os hemos contado en nuestro perfil de Instagram. Por otro lado, la 6a edición del Diabetes Experience Day en Castellón al que por motivos varios no hemos podido asistir pero que hemos seguido en la distancia y a través de las redes, estas redes que tanto nos ofrecen y nos ayudan. Ambos eventos nos han hecho vibrar y desde aquí felicitamos a ambas organitzaciones por ofrecernos tanto. 

Y es que además de todo lo “tecnológico” o “médico” cualquier evento de este tipo tiene esto que últimamente decimos tanto de la desvirtualización, o sea poner cara y voz a las personas con las quienes hemos compartido conversaciones y conocimientos en las redes, y que muchos de ellos se han convertido en amigos. Hemos hablado ya de amigos en el blog, de nuestros padres, padres de tipos 1, de cómo las tipo 1 nos preparamos para ser padres, y hoy queremos hablaros de cómo se ve la familia cuando yo, la madre, es quien tiene diabetes tipo 1. Y es que después del subidón de máquinas, cacharros varios, sensores, bombas, apps, nubes, datos y mil cosas más de estos últimos días, hemos querido escribir un post intimista y personal, de los que de vez en cuando ya también hemos escrito.

En mi familia, la familia que he construido yo, somos 3 miembros humanos: mi marido, mi hijo y yo misma; y 3 cohabitantes no humanos: las alergias alimentarias de mi hijo y mi dos enfermedades autoinmunes, la diabetes y el lupus.

Los cohabitantes

La diabetes y el lupus

La diabetes me ha acompañado desde que nací casi. El lupus, en su versión cutánea, es un recién llegado que me fue oficialmente diagnosticado el año pasado. Son dos enfermedades autoinmunes crónicas íntimamente relacionadas. 

El proceso hasta el diagnóstico fue un proceso duro, largo, complicado, de mucho mucho mucho miedo y del que todavía estoy en proceso de aceptación. De hecho, es la primera vez que lo digo en voz alta, es la primera vez que lo escribo en público y supongo que esto implica que he avanzado un pasito más en la normalización de esta segunda patología en mi vida. Y es que su aparición, además de la angustia de lo desconocido, implica asumir también la comorbilidad, es decir, el tener más de una enfermad, lo que puede implicar algunas complicaciones más, algunos problemas más y algo que también va a representar un riesgo de desestabilización de los niveles de glucosa añadido.

Y es que ahora además de todos los cacharros de la diabetes, la crema solar y los corticoides tópicos se han sumado a ser habitantes habituales de mi mochila.

La alergia alimentaria

Mi hijo tiene varias alergias alimentarias, a huevo, frutos secos y ahora ya ex-proteína de la leche de vaca, que superó el año pasado. Cuando fue diagnosticado con tan solo 9 meses de edad para nosotros era un mundo totalmente desconocido. Había oído hablar de ellas claro y conocía los alérgenos más comunes pero no tenía ni idea de las implicaciones a nivel de vida diaria que su diagnóstico implicaba. Tuvimos la gran suerte de tener la ayuda y apoyo de un gran amigo, Santy Conde, quien nos guió y nos calmó en esas primeras semanas y a quien le agradecemos enormemente sus consejos y su paciencia. 

En ese momento inicial mi peque era lactante y el primer paso fue eliminar de mi dieta todo aquello que contenía huevo, frutos secos y leche de vaca. Os alucinaría la de cosas que llevan estos ingredientes y que no tenemos ni idea!!! Al igual que en diabetes, existen grandes grupos de FaceBook de personas que conviven con alergia alimentaria que son de gran ayuda en esta fase inicial. Hacer la compra teniendo en cuenta esto y los hidratos era una odisea. Después de unas semanas de dieta estricta y que mi cuerpo eliminara toda la proteína volvimos a introducir poco a poco para ver si mi peque reaccionaba a través de las proteínas que llegan con la lactancia materna. No reaccionó y eso fue una gran noticia. Probablemente podría tolerar trazas y aplicamos las recomendaciones actualizadas de que lo se tolera no se retira. 

Los meses fueron pasando, empezamos la guardería y después el cole y hemos tenido la gran suerte de contar con educadores, profesores y colegio súper implicados y concienciados sobre lo que supone vivir con alergia alimentaria. La alergia en su manifestación más extrema a través de una anafilaxia podría matar. Una pequeña cantidad de alérgeno o incluso en los casos más extremos el contacto podría causar la muerte y lo de por un poquito no pasa nada no sirve. Nos queda mucho camino por delante para lograr la inclusión real de las particularidades alimentarias en los colegios, por lo que si sumamos energías y fuerzas todos los que nos encontramos en esta situación podemos minimizar y combatir las adversidades que a día de hoy aún existe en muchas escuelas. 

A todo lo de la diabetes y el lupus cuando salimos a la calle le añadimos la adrenalina autoinyectable y el resto de medicación de rescate que tendríamos que usar en caso de ingesta accidental. Con todo esto me he comprado una mochila chulisima y definitivamente he abandonado los bolsos! Adaptarse o morir!

Mi marido

El mejor compañero de viaje que podía tener en todo y para todo. La persona con la que comparto mi vida y con la que, juntos, hemos creado nuestra familia. Mi apoyo y ayuda para todo y al que nunca podré agradecerle suficiente todo este apoyo y ayuda.

Y es que la persona que vive a nuestro lado acaba siendo un experto de la materia en nuestra diabetes al mismo nivel que nosotros mismos. Detectan las hipoglucemias muchas veces antes que tú, saben tanto de carbohidratos, raciones y alimentos como tú mismo, revisan el kit de los básicos de la diabetes (glucómetro, tiras, pastillas de glucosa…) cada vez que hay que salir a la calle, conocen todos tus cacharros y empoderan con orgullo a todo aquel que en algún momento y sin que tú estés presente hace algún comentario sobre la diabetes. 

Nosotros hemos vivido juntos momentos muy complicados, mi primer coma por hipoglucemia cambio sin duda nuestras vidas y mi marido, literalmente, me salvó la vida. Por desgracia nuestra y mía, está situación se repitió dos veces más, la última estando embarazada de 10 semanas. El momento que más miedo hemos sentido el nuestra vida y en el que, una vez recuperada la conciencia y haberme hecho cargo de la situación y de lo que estaba pasando, el me ayudó a mantener la calma, cogió las riendas y el liderazgo y ya desde ese momento, nos cuidó a los dos, a mi y a Martí, como ha hecho cada día desde que nos conocimos.

Mis autoinmunes son mías, las vivo yo en primera persona, la sufro yo en mi cuerpo, pero las gestionamos juntos, porque gestionar dos enfermedades autoinmunes de este tipo es mucho más que asegurarse el tiempo en rango o hacer un buen conteo de carbohidratos. La parte anímica, emocional, los miedos, las alegrías, los buenos y malos momentos, son mucho más fáciles y más llevaderos si se comparten. Esta es la manera como nosotros lo hemos afrontado, sin duda no es la única ni la mejor, simplemente es la que se ha adaptado mejor a nuestra situación y la que, a pesar de todo lo que supone, nos ha ha hecho y los hace felices todos los días.

Mi hijo

Ser madre es lo mejor que me ha pasado en la vida. Lo dije en el DED del año pasado en Barcelona y me lo repito todos los días. Hemos hablado mucho de maternidad, embarazo, lactancia y todo lo que rodea este mundo aquí en el blog, pero cómo explicarle a tu peque lo que le pasa a mamá?? 

La primera pregunta que nos planteamos cuando tenemos un peque es hasta qué nivel le vamos a involucrar en nuestra patología, o si tan siquiera lo vamos a involucrar. Hemos hablado de esto varias veces con otras mamás y papás que tenemos diabetes y casi todos coincidimos que en mayor o menor medida les enseñamos qué es la diabetes con naturalidad, como algo más con lo que conviven y sobre lo cual nos podrán ayudar en determinadas circunstancias.

En mi caso lo que más me ha agobiado desde el primer día es tener una hipo con pérdida de conciencia como las que había tenido antes estando con él a solas, y ya no por mi, sino por él, porque no sintiera ese miedo y esa angustia. Y por ese motivo y jugando desde muy pequeño le he enseñado a mi peque qué es una hipo y qué hay que hacer y comer cuando pasan. Además, y algo que considero muy importante que se debería enseñar a todos los niños, le hemos enseñado a llamar al teléfono de emergencias 112 con una canción muy simple para recordar el número: 1 boca, 1 nariz, 2 ojos!!!

De hecho, la importancia que tiene en nuestro caso que nuestros hijos conozcan que hacer en estas situaciones fue algo que hace unos meses nos encogió el corazón a todos al leer la historia de cómo Monica había tenido una hipo con pérdida de conciencia y su peque de solo 4 años había llamado a emergencias. Los primeros auxilios deberían ser asignatura obligatoria en todos los colegios porque hay algunos que tenemos un riesgo superior pero a todos nos podría pasar algo en algún momento y el niño que está con nosotros en ese momento nos podría salvar la vida. 

Además hemos buscando juegos y recursos divertidos adaptados a su edad para que aprendiera lo que me pasa. Sus preferidos son ayudarme con el cambio de catéter de la bomba y de sensor y repasar las gráficas diarias de mi sensor Enlite en mi bomba de insulina 640g de Medtronic para ver si he estado dentro o fuera de rango. El sabe que la línea azul tiene que estar entre las líneas horizontales rojas y que por encima es alto y por debajo bajo. Así nos hemos familiarizado con lo que es una gráfica y con lo de mayor y menor. Algo similar pero con las glucemias capilares de mi glucómetro hacemos los días que tiene ganas de practicar las matemáticas. Una imagen vale más que mil palabras y aquí os dejo la gráfica de mis glucemias capilares en forma de manualidad del pasado jueves. Los puntos rojos son hipos, los verdes valores en rango y los azules hipers. El eje horizontal son las horas del día y el vertical los valores de glucemia. 

Mi familia

En nuestra familia tenemos muchas cosas, la cronicidad y nuestros sistemas inmunes nos han obligado a ser resilientes, a todos de manera individual y como familia, pero aún así tenemos la fuerza del amor y el cariño para sobreponernos a todas las adversidades que por el momento han venido y, por desgracia, también todas las que vendrán en el futuro.

Cuando era pequeña pensaba muchas veces si sería madre y tendría mi propia familia. La realidad sin duda ha superado todas esas expectativas que desde la inocencia infantil soñaba. No encontré un príncipe azul, soy más bien de la generación de los superhéroes de Marvel, con lo que mi marido es una mezcla de la inteligencia de Ironman, la fuerza de Hulk, la justicia de Thor, el romanticismo de la época a la que pertenece el Capitán América y el sentido del humor de Spiderman. Mi peque no es un angelito, es un auténtico BB8 de Star Wars, un luchador nato capaz de acumular mucha información, que se ha adaptado a vivir con lo que tiene, que ha aprendido lo que tiene mamá y que con solo 4 años gestiona una gran responsabilidad diaria con lo que puede y no puede comer cuando no está en casa.

Mi familia real es particular, tenemos muchas cosas, pero son lo mejor de mi universo y les quiero hasta el infinito y más allá!!!!!!!! 

Mi familia virtual, la que formamos en Republikadiabetes, tiene más enfermedades autoinmunes. De hehco, entre las 3 sumamos 6, 2 cada una de nosotras… quizás habrá que hacer un contador de autoinmunes!!

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