10 COSAS QUE NOS HAN ENSEÑADO LOS MCG

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10 COSAS QUE NOS HAN ENSEÑADO LOS MCG

Hay cosas que aunque ya se sabían, el uso de monitores continuos de glucemia (MCG)  ha venido a poner de manifiesto más si cabe. Algo así como saber que intuías que el examen de mates  no te había salido muy bien pues ahora vas y te dan la nota. Aquí las que pensamos son las 10 cosas que MCG nos han demostrado:

  1. Redefinir el buen control. Es algo que ya se conocía, que ya se hablaba pero que la democratización del uso de MCG en los últimos años ha venido a poner más de manifiesto. La hemoglobina glicosilada no es el rey, es solo un parámetro que por si sola no demuestra ni buen ni mal control sino que es un término relativo de la diabetes. Esa pregunta que nos hacía nuestro profesional que nunca supimos contestar: “¿has tenido muchas hipos?” Bueno para empezar ¿qué son muchas hipos?, ¿Cuántas? Pero de ¿cuántas mediciones capilares? En este sentido ver la peli a cachos nunca ha ayudado en nada a contestar ni esta ni muchas otras preguntas. Es algo que siempre va a estar sesgado a las mediciones capilares que nos hacíamos con las tiras de control pautadas y controles pautados también en muchos casos. Hace años que ya se sabe que la variabilidad glucémica juega un papel muy determinante en las complicaciones futuras y que debe ser un parámetro a tener en cuenta, al contrario que lo que muchos opinan y recomiendan de solo ver la hemoglobina glicosilada para valorar el grado de autocontrol de la diabetes. Abrir los ojos, ver la peli entera es otra cosa muy diferente y nos ha enseñado muchas más cosas como por ejemplo el segundo punto.
Mismo glicosilada diferente control
Mismo resultado de glicada pero diferente control Fuente: Dr DAvid Nathan et al., Diabetes Care 2008
  1. Carencia de formación en estadística de profesionales y usuarios. Todos tenemos unos informes favoritos cuando analizamos nuestros datos (si analizamos los datos¡¡¡¡) pero la gestión de la información obtenida con MCG ha puesto de manifiesto lo que ya sabíamos: que pocos saben entender la masa de datos y sacarle partido. Encontrar puntos de mejora quizás es fácil en casos obvios pero hilar fino es complicado si no manejas conceptos “avanzados” como desviación estándar, la pendiente, la mediana y media (no, no son lo mismo) y la correlación de todas esas variables (que si bien ya existían nunca tuvieron un impacto terapéutico principal, puesto que eran sesgadas) con conceptos de tratamiento como ratio ch-insulina, basal, farmacocinética de la insulina, etc. Todo a lo que aspiramos es a que como siempre alguien haga un informe descargable con emoticonos para ayudarnos en la tarea de entender la maraña de datos. Para ello la farmacéutica Abbott muy acertadamente envió email de cómo entender los informes generados por Freestyle Libre. Algo brillante en mi opinión, al igual que su modelo de informes (los que más me gustan con mucha diferencia) y solo puedo decir ¿por qué no lo envió antes?
  1. Siguiendo con buen control, los MCG nos han enseñado a ver por fin además de sentir las hipoglucemias e hiperglucemias. Y con esto me refiero a ver cómo nacen, cómo se reproducen y cómo terminan. Hipos que seguramente en muchos casos nunca hubieras dicho que estaban ahí, nunca pensaste que estuvieran ahí. Ver la línea con pendiente decreciente (flechas) y dobles flechas hacia abajo a corto y medio plazo solo anuncia que se avecina un gran fiasco glucémico. Puedes sentir que se fragua una batalla, te pones el casco, coges la espada y modo Fighter ON ¡¡¡¡… Eso solo hubiera pasado mucho más tarde cuando ya ni ganas de coger el casco tenías sino de atracar la nevera directamente. Y aquí quiero aclarar que ningún medidor predice el futuro por mucho que quieran hacernos creer. Las flechas que marcan los MCG son fruto de mediciones pasadas y contando las diferencias entre medición intersticial y capilar, esto hay que tenerlo en cuenta. Si bien también sabemos que los cambios rápidos deben evitarse y estas flechas indican fácilmente hacia donde ha ido la glucemia intersticial en últimos minutos. El efecto de nuestros sentimientos en las hiperglucemias e hipoglucemias también nos lo ha enseñado una gráfica. Nunca pudimos imaginar cuanto en nuestros cabreos o nuestro carácter tenia relación con los valores glucémicos hasta que los vimos en una gráfica.

    gráfica un día con examen.
    Examen a las 16h donde se aprecia claramente el estrés de manera gráfica
  1. El efecto de comidas y deporte sobre glucemias. Con los análisis capilares vivíamos en una ignorancia controlada, muy felices al ver que el total de los mismos se encontraba en rango en un día, por ejemplo. Ahora la población muestral es significativamente mayor (de 6 capilares de media a  288 determinaciones por día). Lo que pasaba entre capilar y capilar era un misterio que resolvió el uso de MCG, así descubrimos los picos del desayuno, las hiper de rebote por hormonas contrareguladoras ante hipos inadvertidas, el efecto del deporte o también lo que más me gusta, ver las emociones. Este último descubrimiento fruto de un gemelo pancreático realmente fue un descubrimiento. Ver como se dibuja una emoción, esa montaña sin fin para luego bajar. Ver las emociones gráficamente¡¡¡¡¡¡ Nunca algo tan inmaterial ha sido tan real como con uso de MCG.
  1. Lo siguiente que nos han enseñado los MCG puede ser arma de doble filo según el usuario. Al principio todos hemos pasado esa etapa de estar pendiente del valor arrojado por el MCG para a la larga eliminar la ansiedad de la incertidumbre. Que si voy a coger el coche ¿cómo estaré? Que si tengo una reunión ¿me tomo algo? Que si tengo sed ¿estaré en hiper? Y esto enlaza con la reducción del miedo y aumento de seguridad en ti mismo. Yo ya no tengo miedo a caerme redonda en el bus o aparecer en Urgencias y no saber cómo he llegado allí. Y esto para la salud mental es fundamental y tan importarte como la salud física. Esto enlaza con el siguiente punto también, la salud mental de la diabetes siempre está en la cuerda floja porque, para que mentir, tener diabetes es una mierda 24h al día durante 365 ni vacaciones ni horas extra pagadas nada solo trabajo a destajo.
  1. A pesar de ir “chipeado” eres más libre. Y esta frase la dijo mi amiga Elena de mipancreasenelbolso.com en evento Nightscout y nunca fue más cierta “Nunca he llevado tantas cosas encima, sin embargo, es ahora con todo eso, cuando más libre me siento”. Esto a nivel salud mental es un cambio de paradigma, creerme. Y aquí es donde veo que la personalidad de cada uno juega un gran papel, puesto que muchos se sienten agobiados por eso que llevan encima y prefieren ir al método tradicional, a otros les entra ansiedad u obsesión el uso de MCG y aquí es cuando más que nunca necesitamos el apoyo de profesionales formados íntegramente en atención al paciente. A mi personalmente solo me ha aportado tranquilidad y paz mental.
  1. Los MCG en mi caso me enseñaron a canalizar el foco de mi motivación a cuidarme más y mejor. Nunca ocultaré mi pasado de oscuridad en diabetes, unos años sin aceptar mi condición y sin formación  en diabetes. La frustración de ver que nada cambiaba, que tenía que seguir con la misma venda en los ojos, viendo a trozos. No nos engañemos los MCG existen hace más de 10 años pero hasta hace bien poco no se ha democratizado su uso gracias a la llegada del Freestyle Libre. Lo que me enseñó el uso de estos sistemas es que el foco de mi motivación sería la tecnología aplicada a diabetes. En cuanto ves las posibilidades te das cuenta de que necesitas otras cosas que me han ayudado, en mi caso particular, a mejorar mi calidad de vida. Es como empezar la carrera que corrías de nuevo, de nuevo en la salida pero con menos obstáculos sabiendo que tienes opciones de ganar.
  1. Existencia de marcos de las puertas: esto ha sido un descubrimiento insólito en toda regla solo comparable a las columnas de garajes que se “mueven” de sitio. La estrategia para no llevarte el sensor en tareas cotidianas nunca conocidas hasta ahora han sido un shock. Me he llevado sensores subiendo pantalones, sacando blusas…pero el descubrimiento de que existían los marcos de las puertas y su atracción por los sensores (en mi caso especialmente el libre que siempre llevaba en brazo) es digno de estudio.
  1. Nuevo concepto de alarma. Hasta el momento solo conocías la del despertador y ahora resulta que suenan por todas partes. Este descubrimiento a veces es repentino en el mejor de los casos gradual pero con el tiempo te das cuenta que las odias y amas al mismo tiempo. Las amas por advertirte y las odias porque nadie ha descubierto las alarmas no invasivas, esas que no saltan. En ese momento ya te das cuenta que quizás las odies más que las amas y es cuando las apagas para dormir…pero no, espera, que precisamente las quieres para dormir. Y ahí empieza la paradoja de la alarmas…ese amigo-enemigo ¡¡¡¡
  1. La imperante necesidad de interconexión en dispositivos médicos y wearables. Esta es una lección que ya lleva trabajando la industria y se esfuerza en conseguir pero los MCG nos han enseñado más si cabe el tremendo agujero que existe y la importancia de que los dispositivos sean accesibles desde diferentes tecnologías y más importante todavía, la gestión de mis datos cómo y dónde quiera.
  2. El último descubrimiento es muy banal (por esto no lo etiqueto como descubrimiento …bueno o sí), pero las enormes posibilidades de personalización de MCG son impresionantes y muy divertidas. Las opciones de pegatas y fundas han crecido exponencialmente y son muy imaginativas, lo que hace su uso mucho más divertido.

Libre con pegatina y Rocktape

Seguramente hay muchas más cosas que nos ha enseñado el uso de MCG pues para cada uno la experiencia con ellos es diferente. ¿Qué te ha enseñado a ti el uso de MCG? Contadnos vuestra experiencia¡¡¡¡

  1. Lovely!! 3 chapas de Freestyle llevo petadas en las puertas… Ese levantarte medio dormido aún y de camino a la cocina a por el primer café, zasca, ostión !! Y lo primero que piensas es: mierda, si me lo puse hace 2 dias, a tomar viento 60€!!
    Acabo de descubrir este blog y me encanta. Muchas gracias chicas.

  2. me he reido mucho, me siento totalmente identificada con tus comentarios, Acabo de estrenar el G5 y esas customizaciones me han encantado asi que puestos a tener que verse los sensores sobretodo en verano al menos que sean originales

  3. “[…] Para ello la farmacéutica Abbott muy acertadamente envió email de cómo entender los informes generados por Freestyle Libre. ” ¿Lo tienes a mano? ¿Puedes colgar un enlace por favor?

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