LA FUERZA DE LOS PACIENTES CON DIABETES

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LA FUERZA DE LOS PACIENTES CON DIABETES

La idea de que hay que colocar el paciente en el centro es algo repetido en todas las presentaciones sobre sistema sanitario. Según dice la teoría (la práctica ya se ha visto que es otra cosa) todas las fuerzas y esfuerzos del sistema tienen que concentrarse e ir dirigidas a colocar el paciente en el centro del sistema, que todo gire alrededor de él y se convierta en principio y fin de cualquier actuación. Esto que vemos que es tan complicado cuando de la relación entre paciente y sistema sanitario se trata, también pasa a otros niveles?

Y nosotros los pacientes, como nos relacionamos entre nosotros?? Nos ponemos en el centro como colectivo?? Los colectivos de pacientes, igual como en casi todos los aspectos de la vida en los que son las personas las que se relacionan y los conforman, tienen sus más y sus menos, sus egos, sus prioridades, sus cosas buenas y malas.

Después de nuestra larga experiencia como pacientes y de un recorrido vital en el que entre las tres sumamos casi 100 años con diabetes, esto es lo que hemos aprendido y observado sobre la fuerza de los pacientes. Es un post de opinión en base a nuestras vivencias, que no tienen porqué ser las de los demás, ni tiene porqué coincidir con la manera como otros perciben estas fuerzas, con lo que no cabe solo una manera de verlo y no las hay ni mejores ni peores, sino simplemente las propias y particulares de cada uno.

Hemos dividido la fuerza de los pacientes en 3 categorías, porque no todas son iguales en magnitud ni dirección, ni unas más importantes que las otras. Simplemente hemos usado el criterio de magnitud de personas a las que afectan. Hemos usado este criterio como podíamos haber usado cualquier otro!

Las microfuerzas

Las vemos y las observamos cada día en las redes y en grupos de pacientes como Noches Sin Dormir. Un paciente necesita cualquier cosa, tiene una duda, se ha quedado sin insulina y está de viaje, necesita una receta de un pastel, le sobran unas cajas de tiras, tiene a un hijo recién debutado. Situaciones como estas y muchas más se plantean a diario y varias veces en muchos grupos virtuales de pacientes y automáticamente se encuentra apoyo, respuesta, ese boli de insulina que nos salvará las vacaciones, ese pastel low carb o con el conteo de carbohidratos hecho, alguien que se quedara con nuestras tiras y mil cosas más, de personas anónimas, a las que muchas veces no conocemos, de quien a veces con suerte tenemos un nombre y una foto  de perfil pero que no dudan ni un momento en dedicar su tiempo y sus conocimientos en ayudar a quien lo necesita. Cada día se tejen miles de microredes entre pacientes en la red, colaboraciones llenas de fuerza que muchas veces dan a esa persona ese empujón que hacía días que andaba buscando o esa energía que había perdido.

Sentirse acompañado es una parte muy importante en la aceptación y desarrollo posterior de nuestra vida cuando la compartimos con una enfermedad crónica. En relación al tratamiento, y sobre todo en los inicios, nuestro equipo médico es y debe ser nuestro referente, pero hay cosas que nuestro equipo médico no puede hacer. Y aquí es donde los grupos de pacientes tienen su razón primaria de ser, otros como tú, con tus mismas preocupaciones que siempre desde la experiencia personal de cada uno, nos pueden ayudar a afrontar y aprender cosas.

Aun así, y aquí es donde siempre nos gusta hacer hincapié en este punto, es muy importante ser capaz de encontrar grupos de pacientes de calidad, donde las intervenciones, informaciones y experiencias sean hechas desde la rigurosidad, ya que sino corremos el riesgo, sobre todo cuando se empieza, de caer en grupos dónde se recomiendan milagros curativos, potingues de hierbas varias o tratamientos alternativos, altamente dañinos, todos ellos, para la salud.

Además, uno de los aspectos más importantes después de un debut será la aceptación de la enfermedad e ir a parar a un grupo de estas características no nos ayudará mucho, a la vez que nos generará expectativas de curación falsas, también altamente dañinas.

Esta fuerza del apoyo de los pacientes a nivel micro, aunque quizás con menor medida como consecuencia de la inmediatez digital, se sigue dando en el cuerpo a cuerpo en situaciones como los debuts. El acompañamiento de otros pacientes en algunos hospitales o el dedicar un ratito de nuestras vidas a amigos, hijos de amigos, o simplemente alguien a quien no conoces de nada pero que a través de otro conocido contacta contigo para que le ayudes un poco en estos primeros días, es algo bastante habitual. Y la gran mayoría de pacientes lo hacen sin pestañear, sin dudar y con toda la buena fe del mundo para que este nuevo comienzo sea menos dramático y como mínimo esa persona sienta el calor y el apoyo humano en un momento tan complicado.

Las microfuerzas de los pacientes son casi infinitas, capaces de mover lo inamovible y con resultados altamente beneficiosos y gratificantes, tanto para el que ayuda como para el que es ayudado.

La mesofuerza

Lo ponemos en singular y no en plural porque, a nuestro entender, la mesofuerza es la comunidad Nightscout (enlace a su grupo de Facebook en España). Porque el #wearenotwainting a nivel individual ha creado la comunidad de pacientes más grande del mundo, trabajando al unísono y con objetivos comunes, todos en la misma dirección, pero, por desgracia, no ha llegado aún la filosofía del pay it forward a todos los ámbitos del universo diabetes ni ha calado e impregnado en todos los pacientes (los hay muchos que siguen viendo la tecnología como algo lejano y totalmente fuera de sus posibilidades!).

Nightscout ha revolucionado todo lo revolucionable. Y es que se habla mucho sobre el hecho de que ha puesto sobre la mesa el debate de hasta donde llegaba la industria y hasta donde podría llegar o de si gracias a su impulso y al #wearenotwaiting se podría acelerar el ritmo, se podría empujar esto que ahora dentro de la comunidad ya se ha conseguido. Los logros a nivel tecnológico, de conectividad e interoperabilidad que Nightscout ha conseguido hace unos años hubieran sido dignos de un guión de Óscar. En los grandes eventos y congresos y en muchos países en los que su recorrido es más largo que en el nuestro, Nightscout es un invitado más, un ente más que está siempre presente y representado.

Pero es bien sabido también que la realidad siempre supera la ficción y el logro de lo conseguido a nivel humano a través de la comunidad Nightscout no tiene nada que envidiarle a todo lo tecnológico. Seguramente es la combinación extraordinaria de ambos factores, conocimiento a todos los niveles y calidad humana, lo que ha forjado una alianza virtual de miles de pacientes y ha tatuado el lema y el logo ya en la piel de miles de hogares alrededor del mundo.

gráfica Nightscout

Uno puede no usar ninguna de las soluciones que la comunidad ofrece pero el simple hecho de pertenecer a ella y sentirse parte de ella implica que cuando fallan las fuerzas o se necesita cualquier cosa, alguien saldrá en tu rescate! 

Las macrofuerzas

Esta seguramente, a nuestro entender, es nuestra asignatura pendiente. Nuestra gran asignatura pendiente. Y es que los pacientes con diabetes somos capaces a nivel micro de hacer miles de cosas, a nivel meso de crear una comunidad como Nightscout, pero en cambio cuando se trata de aglutinar y mostrar esa tan deseada unión en lo referente a la representatividad oficial que otros colectivos de pacientes muestran, es donde fallamos. Y es que aquí la base del grupo se ensancha considerablemente porque las asociaciones y federaciones de personas con diabetes engloban todos los tipos de diabetes y como tal deben dar salida y respuesta a todos ellos (y a nadie se le escapa el % que representa sobre el total los dos grandes tipos de diabetes, donde más del 90% son personas con diabetes tipo 2, grandes olvidados en muchos momentos).

No vamos a buscar causas ni culpables, seguramente porque es algo que se escapa de las manos de cualquiera y el resultado actual es algo multicausa y multi factor. Algo en lo que intervienen múltiples fuerzas y efectos y que la combinación de las mismas nos ha llevado hasta donde estamos ahora. Es bien sabido y ampliamente comentado el hecho de como hemos perdido recientemente una de las grandes oportunidades como colectivo de mostrarnos compenetrados y fuertes con todo lo relacionado con la monitorización continua de glucosa.

Peticiones parciales, sesgadas, sin mirada global e inclusiva donde todos los pacientes que viven con diabetes se pudieran sentir identificados han sido la tónica dominantes en la mayoría de casos (aunque hay excepciones, como la petición de las asociaciones de la Comunidad de Madrid recogiendo las necesidades de todo el colectivo). Y realmente nos entristece mucho esta situación ya que nos podíamos haber beneficiado todos de algo que nos beneficia a todos (valga la redundancia) desde el principio, sin fisuras, sin categorías, sin pacientes que se han sentido de segunda o con partes del colectivo como los menores de 4 años olvidados en casi todas partes. Nos entristece enormemente porque se ha demostrado que cuando se trabaja conjuntamente todos juntos se consiguen grandes logros, como el fin de la discriminación laboral en el empleo público o agujas de mejor calidad y de un solo uso en muchos territorios.

Y es que aún tenemos muchos frentes en los que luchar (educación diabetológica para todos, tipos 2 incluidos), así como conseguir inclusión real, como por ejemplo en los colegios o en el mundo laboral. Por eso la unidad y el remar en la misma dirección se convierten en una necesidad, porque si todo el mundo cuando lo necesita se siente representado se siente parte del todo. El todo funciona a la perfección cuando cada una de las partes no necesita anteponer sus necesidades particulares porque los objetivos globales y comunes del colectivo ya los recogen tal cual.

Por favor que nadie interprete esto como una crítica, como mucho si a caso como una constructiva, como un llamamiento a la cohesión en un colectivo tan grande, un colectivo que solo por su número junto podría tener esta macrofuerza a nivel representativo y de negociación que otros colectivos mucho más pequeños han demostrado que se puede conseguir. Porque aprender de los errores nos hace crecer como personas y como grupo.

En resumen…

Con todo esto queda sobradamente demostrado que el colectivo de pacientes si nos lo proponemos podemos llegar muy lejos, podemos convertirnos en un stakeholder de igual magnitud y envergadura que otros agentes que a día de hoy ya tienen capacidad de influencia y que nuestras cualidades particulares (empatía, motivación o capacidad de autosuperación) nos convierte en un actor determinante capaz de cambiar muchas cosas.

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