NIGHTSCOUT- CÓMO MONITORIZAR A DISTANCIA EN TIEMPO REAL LOS MCG

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NIGHTSCOUT- CÓMO MONITORIZAR A DISTANCIA EN TIEMPO REAL LOS MCG

Nightscout es una comunidad de personas con diabetes que trabaja altruistamente para poner a disposición soluciones que las empresas farmacéuticas no han sabido proporcionar a tiempo.

Usted tiene un sensor que usa para medir sus glucemias o de su guerrer@ de manera continua cada 5 minutos, recibe un datos y éste dato es recogido por su receptor  bien sea un dexcom o una bomba de insulina donde consulta los datos. Hoy en día hasta el móvil¡¡¡

Pero ¿y si su sensor no admite la opción de verlos a distancia en tiempo real?  ¿Y si su hijo está en el colegio y usted en el trabajo? ¿Y si usted no puede sacar la bomba o el receptor en medio de una reunión para comprobar que el nerviosismo que siente no es por una hipoglucemia?

Usted puede no creerlo pero antes que sistemas que permiten ver los datos en el móvil existieran ya disponíamos de algo con lo que ya teníamos esa información en cualquier dispositivo conectado a internet, ya sea móvil, pc, smartwatch o una tablet. Este proyecto se llama Nightscout.

Una comunidad internacional dedicada a desarrollar herramientas por y para personas con diabetes tipo1 mayormente para tener a nuestra disposición la información en tiempo real a distancia, para tomar decisiones que nos facilitan la vida, para compatibilizar la vida con la diabetes con menor preocupación.

Esta comunidad cuyo lema es “No estamos esperando” y “cadena de favores” desarrolló y puso a disposición con código libre un sistema que permite el seguimiento de datos de todos los sistemas de medición continua en tiempo real a distancia. Y se adapta tan rápido como nuevos sistemas salen al mercado en  cortos periodos de tiempo.

Así, tras la salida del Freestyle Libre al mercado, en poco tiempo y antes del lanzamiento de su app Librelink para escanear el sensor con un móvil, la comunidad ya tenía no solo 1 sino 2 app´s que lo hacían y un sistema para poner alarmas al mismo y que fuese realmente un monitor continuo de glucosa (MCG).Teniendo en cuenta que la app Librelink tardó como un año y medio en salir lo que han hecho estos héroes es todo un logro.

Los valores de sensores usados con las bombas 640g de medtronic también son recogidos con los sistemas permitiendo monitorizar las acciones de la misma en la distancia en tiempo real, algo que no está disponible por parte de la empresa fabricante. Es decir,  su hijo está en el colegio y usted trabajando recibiendo datos de su glucemia si usas sensores continuos, si la bomba está en parada o inyectando basal.

Alguien puede pensar que esto no es nada del otro mundo y puede que así sea.. Entonces ¿por qué las casas que nos suministran los dispositivos no lo han hecho antes? Y a día de hoy sigue sin hacerlo para algunos sistemas como la bomba de insulina 640g unida al sensor enlite. Actualmente los dispositivos que permiten monitorización en tiempo real son dexcom g5 (ios y algunos android)  y guardian connect (no unido a bomba 640g y solo para ios en la actualidad). Pues bien, con nightscout no tiene esta restricción  puede monitorizar todos los sistemas a distancia en tiempo real.

Así es como definió el WSJ a Nightscout

Quizás Nightscout no sea la solución perfecta para algunos pero es  un verdadero cambio de planteamiento para muchos. A mí personalmente me ha aportado mi mejor experiencia desde que tengo diabetes. No solo por la libertad que me aporto disponer de mis glucemias en el reloj sino por gente que he conocido dentro de la comunidad. El verdadero sentimiento que podemos aportar algo, que algo se mueve y se mueve más rápido de lo que pensamos que no estamos solos que alguien comparte tu insaciable curiosidad. Realmente la comunidad me ha hecho sentir que no estoy sola con mi diabetes y las herramientas son simplemente de nivel profesional superior.

Es un proyecto en que me caló el lema pero más aún los sentimientos de la gente que lo descubre, cómo le cambia la vida, cómo se emociona cuando empiezan a ver los datos de sus hijos sin tenerlos ni siquiera en casa. La sensación de que una vez me ayudaron y ahora ayudo a otros es simplemente fantástica. Podría decirle que para mí Nighscout es ese mensaje de Mónica, o  esa foto de un peque con un cartel dando gracias, o esa madre que no para de repetir “no sabes lo que es esto para mí”, o una chica que pide ayuda porque necesita irse a estudiar fuera con seguridad en la muñeca de su mano o un padre que de repente no tiene que levantarse de la cama para ver la glucemia del sensor de su hijo, de un hijo que ya no necesita dormir con ellos o cerca, pero me quedaría muy corta, es mucho más.

Es el club de la tercera mano, son los gemelos pancreáticos, son  las elenadas y las drama queens en todo su esplendor vigiladas por el hombre en la sombra, el sensei. Son risas y lloros y son tardes de Skype. Son encuentros en el norte en verano y risas de enanos y futura ¿enana?.Es encontrar alguien que te va a ayudar y puedes contar con ello que te va a ayudar y nunca te dejará caer, es ganar o perder juntos. Eso es para mí Nightscout.

No tengo ni idea de informática, ¿podré montarlo? Desde luego que sí. Entre la enorme familia nightscout hay miembros que le ayudarán y lo harán gratis. Si alguien le pide dinero es que no es Nightscout. Huya de esa persona. Tú no necesitas saber de informática pero necesita saber seguir instrucciones y leer las mismas. Las instrucciones están hechas para ser entendidas por todo el mundo, eso sí, tendrá que seguirlas (no es necesario entenderlas si no quiere  pero tiene que seguirlas pantalla a pantalla). Si se atasca, no lo dudes, pregunta y un batallón de fieles Nigthscouters estarán ahí para atenderle en la distancia día y noche (pero recuerda su contribución es voluntaria por lo que tenga paciencia también tienen vidas ajetreadas y tiempo limitado)

¿Cuesta algo montarlo? Los componentes tienen un coste (un móvil  y un cable otg son algunos ejemplos) pero todas las instrucciones, cómo montarlo es totalmente gratuito. Los desarrolladores así lo han querido y por eso está protegido con código abierto. Es decir gratuito para usted pero nadie puede copiar y venderlo. Es decir está hecho para No sacar beneficio. Hecho por y para personas con diabetes por un batallón de ingenieros y mentes inquietas que en su tiempo libre o que roba a su familia ha estado trabajando para todos nosotros y gratis.Yo, sinceramente no puedo agradecer lo suficiente a la comunidad su esfuerzo.

Estas y más preguntas y respuestas encontrarán en los grupos de facebook donde sucede todo. Entre y descúbralo no le decepcionará hacerlo.

Por ello, les recomiendo que entren en los grupos donde se cuece todo Nightscout España, CGM in the cloud, Nightscout for medtronic.

Toda la información pueden encontrarla aquí (enlace en inglés):

www.nigthscout.info

#wearenotwaiting

Este post está dedicado a mis gemelos pancreáticos, al club de la tercera mano GRACIAS por cambiar mi vida Nightscout.

Por favor contadme en comentarios qué ha significado Nightscout para ti si lo usas y si no lo usas qué crees que significa.

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  1. Bueno soy nueva por aquí, pero llevo 33 años de diabetes, y tengo 37. Mi enhorabuena a todos, al grupo de nightscout y a republikadiabetes por toda esta información, porque sus miedos e incertidumbres son los nuestros. Debo leeros muchos y ponerme al día de tantas novedades porque ando algo pérdida.
    Gracias por estar ahí luchando contra esta maldita enfermedad

  2. La primera vez que leí sobre Susana y sobre Nightscout fue en el hospital, la noche siguiente a la del debut de mi hijo con 18 meses.
    Estaba totalmente rota y la cabeza me iba a mil por hora. ¿Y si le pasaba algo de noche?¡no hablaba! ¿Podría volver a la guardería? ¿ podríamos volver a trabajar? ¿Salir al súper a hacer la compra?
    Y mientras las enfermeras salían y entraban en una de esas ruidosas noches de hospital, yo leía que existían unos sensores que pitaban si a mí pequeño le pasaba algo y que gracias a la ayuda altruista de una tal Susana y otra gente maravillosa podría ver a distancia cómo estaba mi bebé. Y, lo más fuerte, había gente en ese grupo que se había hecho un páncreas artificial.
    Esa noche dormí poquito poquito y cuando mi marido, ingeniero de profesión, vino a hacerme el relevo, le tire el teléfono y le dije: leéte esto bien que en cuanto salgamos le haces al niño un páncreas postizo. Yo creo que se pensó que me habían drogado.
    El páncreas aún no lo tenemos, pero recuerdo la mañana siguiente y cómo esperaba con atención que la doctora llegase al capítulo de las alarmas a ver si se me iba esa bola de angustia que no me dejaba respirar.

    Ese capítulo tardó un poco en llegar, pero a los 3 meses, debido a la alta sensibilidad a la insulina de nuestro peque, llegó la bomba. Agradecí tanto las explicaciones de los chicos de nightscout sobre los distintos sistemas! Al poco tiempo y gracias a la ayuda de Susana, mi peque volvió a la guarde y yo fui controlándolo cada vez desde un pasito más lejos y un pasito más cerca de nuestra tan anhelada “vida normal”
    Y así, por el camino, tuve la gran suerte de conocer un poco más a Susana y de intercambiar algunas conversaciones con Nuria y empaparme de su fuerza contagiosa.
    Nos faltan muchos pasos por dar,pero no habríamos sabido dar ni la mitad sin Su. Espero de verdad saber devolverle a ella y a Nightscout al menos la mitad de lo que nos han dado.
    Os recomiendo profundamente que si no lo habéis hecho visitéis el grupo de Facebook de Nightscout España. Y si os ayuda, pay it forward, compartidlo con otras personas con diabetes y padres de niños con diabetes.

  3. Desde que me contaste de que iba, me enganchó. No solo por lo que se consigue que me parece muy práctico y fácil de realizar, si no ver que hay un montón de personas dispuestas ayudarte sin pedir nada a cambio, eso hoy en día es digno de admirar.

    Tuve la suerte de ver la emoción con la que lo explicabas y el empeño que pusiste porque no saliera nadie de allí sin entenderlo y llevarlo funcionando para su casa. Gracias por hacerme participe de un proyectos que tiene alma.

  4. Me encantaría hacerlo pero mi duda es. …necesito en mi caso el libre, un móvil y un reloj de una marca especial. …?.y como empiezo?

  5. #WeAreNotWaiting… yo llevo 36 años con diabetes y toda la vida esperando! 36 años escuchando, en 5 años no será necesario pincharse, en 10 tendremos algo para no tener hipos, en 20 nos habremos curado,…, toda una vida esperando cosas que tenían que llegar en poco tiempo y muchas nunca han llegado… pero llego nightscout… y la espera para muchas cosas prometidas… acabó!!!! Nightscout es esperanza, ilusión y verdadero trabajo en equipo… #WeAreNotWaiting… ❤️❤️❤️❤️

  6. Antes de nada quiero dar las gracias a las integrantes de Repúblikadiabetes por mantenernos informados y enseñarnos temas diversos acerca de las diabetes. Tres grandes personas tras este blog!!!!!!, bueno tres grandes mujeres seamos realistas.

    Comentando el tema nightscout que nos habla Susana, particularmente lo uso con Dexcom G4, si llevar un mcg con alarmas ya es tener otra vida junto a nuestra diabetes, tener funcionando nightscout es una gran ayuda, y no solo para que otras personas puedan verlo a distancia, función principal del mismo, sino para el uso de uno mismo.

    Cuando estoy entrenando el poder ver la glucosa en un smartwatch constantemente no tiene precio, puedo anticiparme en cada momento a las glucemias. Es lo mismo que este entrenando 6 horas en bicicleta o estar haciendo entrenos de una, dos o tres horas corriendo por ejemplo ahora que me estoy preparando para mi segunda maratón, la de Valencia 2017.

    Puedes poner hasta alarmas al reloj que se notan mucho mejor ya que esta en la mano y las vibraciones del mismo es imposible no notarlas.

    Yo particularmente lo uso para poder ver la glucosa en la muñeca aunque también es cierto qyue las han visto a distancia. Por ejemplo en la maratón de Madrid, mi endocrino estuvo todo el tiempo viendo las glucemias y enviandome whatsapp si veía algo extraño o pensaba que debía de cambiar las indicaciones dadas, en el mismo reloj donde veía la glucosa visualizaba los whatsapp, una ayuda impresionante tener nightscout tanto para mí como para el endocrino, el resultado de la glucemia fue que durante 4 h 30 min que estuve corriendo para hacer la maratón obtuve una linea perfecta de la glucemia, sin ningún pico de subida ni bajada, en mi facebook podeis verla, empece con 79.

    Para los papas la tranquilidad que les da el poder ver las glucemias de los niños a distancia no tiene precio alguno, ellos visualizan en cada momento o cuando les suenan las alarmas la glucemia de los niños, si ven que no corrige o algo extraño esta sucediendo de estar mucho tiempo en niveles bajos pueden ponerse en contacto con el colegio y dar la voz de alarma, esto no tiene porque suceder y posiblemente nunca suceda pero la tranquilidad de visualizar a distancia la glucosa no tiene precio.

    Cuando una persona te importa mucho también te da una tranquilidad enorme, pudiendo ver hasta dos glucemias en el mismo reloj, es decir por ejemplo, la mía y la de otra persona. Cuantos no hemos tenido una hipoglucemia sin notarla? o resistirnos a tomar algo porque pensamos que llegamos a casa?

    En fin, lo mejor de nightscout es la cantidad de personas que te ayudan a montarlo y hacerlo funcionar, como la escritora de este artículo Susana, a la cual le estoy tremendamente agradecido por toda la ayuda que siempre me ha ofrecido y ha realizado desinteresadamente, la primera vez que veo que esto suceda a nivel de nightscout totalmente gratis, por norma general la diabetes es un negocio para todo, y en el grupo para nosotros de nightscout españa en facebook hay gran multitud de personas que ayudan sin pedir nada a cambio.

    Desde aqui y como Jorge Moto quiero dar las gracias a la gran familia nightscout por todo lo que hacen desinteresadamente en este mundo de la diabetes.

    Un fuerte abrazo!!!!!

  7. Que te voy a decir yo que no sepas ya…. orgullosa de haberte conocido y compartir mi vida contigo y el resto del Club de la
    Tercera Mano.
    ❤️U

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