EL TRATAMIENTO EN DIABETES MÁS OLVIDADO-LA EDUCACIÓN EN DIABETES

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EL TRATAMIENTO EN DIABETES MÁS OLVIDADO-LA EDUCACIÓN  EN DIABETES

La educación en diabetes no es parte del tratamiento, ES EL TRATAMIENTO!!!

En los peores momentos de mi vida con diabetes, lo que llamo la época oscura, nadie supo encender la luz más fuerte que una enfermera que me enseñó la palabra educación en diabetes  y su significado.

La diferencia que marcó en mi vida llega hasta estos días, pero más importante, alcanzó caminos que nadie se esperaba, ni siquiera ella. Fué como iluminar un camino oscuro farola a farola en cadena. Y todos sabemos que es más fácil recorrer carreteras iluminadas que oscuros caminos sin transitar.

Yo entiendo la educación en diabetes como el camino educativo diferente y con opciones ajustadas a cada persona. Similar al colegio, algunos terminarán primaria, otros irán más allá, la cuestión es que te dan un billete de viaje en blanco con destino a cualquier lugar, a donde quieras ir . Y esto, es la educación en diabetes, un billete gratis a cualquier lugar donde quieras ir. Quizás nunca llegues a contar raciones o quizás sí o modificarás tus propias pautas o no, es tu decisión, hasta donde irás. Y aquí la palabra clave no es “decisión” sino “TU”…TU decisión.

La educación en diabetes, es un billete gratis a cualquier lugar, solo depende de ti hasta dónde ir¡¡

Imaginaros que así es la educación en diabetes que vais a recibir. Unos comprenderán los conceptos más avanzados, otros lo aplicarán sin entenderlos otros los analizarán y conseguirán ser independientes en tomas de decisiones complejas… así es la educación en diabetes, diversa y heterogénea, no porque quien la imparta lo haga de manera diferente sino porque cada uno de nosotros es diferente. Aprende de manera diferente.

Lo principal es que todas personas con diabetes debe tener acceso a un nivel básico de educación en diabetes proporcionado por profesionales sanitarios que dominen en profundidad suficiente o que sepan redirigirles a fuentes fiables sobre diabetes. A partir de ahí, cada uno irá andando un camino, adquiriendo conocimientos de diferentes fuentes para completar su autogestión. Puedes pasar de plantear dificultades a solucionarlas con la educación que os van a proporcionar y que tú mismo adquieras. Puedes pasar de generar cuestiones a solucionarlas, puedes ir hasta donde quiera ir.

Por eso, porque he comprendido la  importancia de este tratamiento a lo largo de mi vida con diabetes quiero poner de manifiesto mis reflexiones al respecto, cuestiones que seguro ya conocéis, pero que creo importante compartir para poner en valor la necesidad de seguir luchando por este tratamiento tan olvidado.

¿Quién educa al educador en diabetes/profesional?

Como en cualquier colegio, hay profesores buenos, malos y espectaculares. A menudo nos encontramos con profesores que no se adaptan a nuestras expectativas, ¿pero tienen ellos la culpa? En mi opinión NO, o no siempre y por varios motivos.

Como sabréis en España no existe la figura educador en diabetes como tal, no cuentan con programa educativo específico reglado (existen programas, sin embargo, de prestigio) como en otros países que incluso tienen un certificado que los habilita como tal.

Una enfermera se especializa en educación para diabetes por iniciativa propia o por suerte o desgracia de caer en departamento determinado donde asiste a cursos de formación (que normalmente suelen ser a través de asistencia a congresos y charlas. Me reservo mi opinión sobre este sistema de aprendizaje, primario al menos). De la carrera de enfermería se salen con concepto vagos y para nada específicos de cada tipo de diabetes solo grandes pinceladas. La gestión de recursos en diabetes parece no tener foco de atención de los de manejas los recursos del sistema sanitario y se rige por métodos arcaicos de puestos y puntos que no obedecen a la necesidad del paciente, cosa que no me sorprende por otra parte.foto pizarra 1+1=3

Si ya no existe formación reglada no hablemos ya de actualización de conocimientos (aunque en este aspecto sí que considero la asistencia a congresos muy útil).

Otro gran escollo es el prestigio profesional a esta figura. Esto sí me alucina y aquí quiero pararme. Que las propias autoridades no se pongan de rodillas antes los profesionales que forman a pacientes, es sorprendente cuanto menos. Si pudiera llevarle un ramo de flores a mi educador lo haría sin dudarlo, le doy las gracias todos los días en todos los mensajes que le escribo.

¿Por tanto quién educa al educador?, ¿qué formación tiene quien los forma? ¿En qué los forma? ¿Solo en tratamientos o en tratamiento integral de la enfermedad? Yo, sinceramente no lo tengo claro.

¿Quién educa al paciente?

Y ahora el siguiente paso, ¿cómo nos transmiten estas personas que han sido formadas como profesionales sanitarios, sus conocimientos a nosotros como pacientes?¿quién nos forma?. Sí, lo sé, pensareis, pues el educador ¿no?…. Pues como saben los educadores son escasos, no están ni en todos los centros ni siquiera cerca de todas las personas que viven con diabetes. Si tienes “suerte” y tienes diabetes tipo1, visita al endo cada X tiempo tendrá una enfermera-educadora. Si tienes diabetes tipo 2 ya os auguro que la cosa se pone chunga. Con suerte le explicará cómo debe inyectarse insulina, esto con mucha suerte.

Por esto, echo de menos programas educativos a pacientes fuera de consultas de especialistas y del conocido paciente experto (que sí, muy bonito pero podría variar el programa de una vez por todas). Ya ni hablamos programas de actualización y reciclaje o específicos para problemas que afrontan los cuidadores por ejemplo (que son varios y diferentes), de educación en psicología de la cronicidad, como no acabar más quemado que un tostador al cabo de 20 años con diabetes, esto ya es ciencia ficción donde vivo pero me consta que en toda España.

Por supuesto siempre hay excepciones de centro punteros y programas absolutamente fantásticos, pero yo pienso, vosotros sois diagnosticados, tus profesionales asistenciales te enseñan “todo” (esto ya lo entrecomillo porque la relatividad de conceptos está ahí) y ¿luego qué? Yo personalmente cuando encontré mi ángel de la guarda me enseñó hasta a pincharme de nuevo¡¡¡¡ y qué diferencia¡¡¡¡¡¡¡.. Algo que llevaba haciendo 15 años y probablemente lo hice bien al principio o quizás no pero, ahhh, qué diferencia cuando me enseñaron cómo hacerlo bien otra vez. Y seguramente diréis yo sé hacerlo bien¡¡¡, bueno ¿y si no lo están haciendo bien?.

Y esto me lleva al siguiente punto

¿Cómo se educa el paciente actualmente?

Yo opino que un educador o profesional no tiene que enseñarte todo sino enseñarte cómo puedes aprender. Lo que viene a ser enseñar a aprender.

El profesional no tiene que saberlo todo, sino que debe saber cómo buscar lo que necesitas saber.

El mayor inconveniente de los programas dedicados solo a pacientes, es que parten de premisas arcaicas, una enseñanza donde prima contenidos que se enseñan de igual manera a todos y para hacerlo más didáctico a un nivel que todos entiendan, nunca se entrena el nivel emocional de una enfermedad crónica sino que se prima contenidos (esto es necesario al principio no digo que no), sin tener en cuenta los conocimientos previos o motivación del usuario ni implicación mostrada. Esto a mi entender es un gran error. Ya en reforma educativa se intentó atajar este concepto (en mi opinión con escaso éxito) redirigiendolo a una enseñanza en base a métodos. Es decir enseñar lo que cada persona quiere aprender, adaptando el método a la persona y no al revés. Fisiológicamente el aprendizaje va ligado a la emoción y que a una la metan a los 20 años con 10 personas tipo 2 de avanzada edad a contarme lo del ejercicio no me emociona en absoluto porque no comparto nada en común con el grupo.

Desde niños aprendemos con la imitación+atención compartida+empatía. Rosa Calafont

Mucha gente que conozco, la más formada, ha sido formada con auto aprendizaje (aquí algunos ya se tirarán las manos a la cabeza por el sacrilegio, no sigáis leyendo entonces). Yo he sido formada con auto aprendizaje supervisado al principio. No subestiméis el valor del auto aprendizaje, sin embargo necesita ser evaluado. ¿Cómo evalúo mi auto aprendizaje? Pues opino que lo deseable es compartirlo con profesionales y pacientes. No es cuestión de que un ciego guíe a otro ciego (y con ciego me refiero también a profesionales ojo¡).Y en este sentido, hecho de menos jornadas comunes de profesionales y pacientes aprendiendo juntos (algo que en mi opinión era difícil o impensable hasta no hace mucho, pero que con los nuevos tiempos tenemos esperanza que quizás podremos avanzar en este campo).

Tampoco vale el argumento a mi me va bien así entonces es que mis conocimientos son correctos, ya saben, “correlación no es causalidad”.

Esta es una cuestión que me interesa, ¿cómo evalúo mis conocimientos? ¿Hago un examen? Pues dirán no. Ya tenemos evaluación continua con cada control de glucemia, pues sí, así es. Tenemos claros los arcaicos parámetros que usarían algunos profesionales para evaluar su nivel de conocimientos (y esto pasa por 10 minutos de consulta cada 6 meses aprox). Pero entended que ese profesional con esa evaluación va a tener un poder que nunca habrá imaginado. Valorará que si le dan una herramienta u otra, si merece más tiras o no… Por lo que no solo debe tener los conocimientos sino mostrarlos o NO (esto es otro gran debate, el del sistema de recompensa al paciente en nuestro sistema sanitario o su ausencia).

El caso es que si estáis bien quizás podríais estar mejor¡¡¡¡¡¡. Esta es la frase que repito para seguir aprendiendo, leyendo, preguntando, hablando. Yo creo que lo hago bien pero ¿y si lo podría hacer mejor?. Tampoco creas a nadie que te diga que ya lo sabes todo, que ya es suficiente, lo que esa persona quiere decirte, es que él/ella no te puede enseñar más a ti.

Como paciente me he sentido muchas veces juzgada por mi capacidad de gestión de diabetes en base a mis datos pero también juzgada por mi capacidad de aprender en base a esos mismos datos. Debo decir que como hija de profesores, la capacidad de aprender va terriblemente ligada a la capacidad de enseñar y quizás no todas las personas tienen alguna de ellas pero son como vasos comunicantes. Un profesional nos juzga por nuestra capacidad de aprender y en base a ello nuestro tratamiento, a veces no son capaces de ver lo que podemos ser, o no tienen el tiempo ni la paciencia, ¿quien puede?, pero TU sabes que puedes, DEBES saber que puedes siempre aprender más.

Y por último, que no menos importante, me gustaría que la formación en diabetes a pacientes fuese integral y con papel central en psicología de diabetes. Créame que todo lo que aprenderán relacionado con tratamientos, insulinas  no valdrá para nada si es incapaz de mantener la motivación en su cuidado. La psicología aplicada a diabetes debería ser obligatoria nada más debutar y absolutamente obligatoria cada x años. Mantenerse en la carrera es cuestión de la mente además del cuerpo. Además valorar los fracasos como nueva estrategia de aprendizaje me parece prioritario. Qué disparate verdad?¡¡¡¡¡…Es un cambio de paradigma lo sé, valorar positivamente los errores  es un aspecto psicológico que trabajamos poco.

“Mi cuerpo no hace nada que mi mente no quiera y hace mucho más cuando mi mente sueña.”

Foto charla Pirri
“Tu actitud ante las derrotas es lo que define tus victorias”. Pirri

¿Un paciente educando a un profesional??¡¡¡ Cambio de paradigma

Últimamente  he escuchado mucho, mucho más que antes, la frase “los  profesionales aprendemos de los pacientes”. Esto no sé si me halaga o me preocupa en partes iguales. En verdad creo, que nuestros profesionales están siempre de nuestro lado pero en ocasiones con objetivos diferentes. No los objetivos principales (nuestro bienestar y salud) pero sí los secundarios.

He escuchado muchas veces (demasiadas quizás) la frase es que las herramientas no se pueden usar sino es con formación, entendido ésta formación como supervisión por un profesional. A mí esto, no me entendáis mal, no me acaba de cuajar. Yo creo firmemente en la democracia de la educación y aprendizaje del autoaprendizaje, y tener que pasar por profesional para conseguir algo es cuanto menos un problema donde vivo (por muchas razones). Suponer que un usuario no puede aprender a usar una herramienta por su cuenta me parece como mínimo prepotente, no hablo de medicación que es obvio que no aplica a este caso sino herramientas como MCG. Aunque no le saques todo el partido que podrías sacarle teniendo ayuda profesional, no quita que la herramienta tenga un valor sin esta ayuda para el usuario. Me he encontrado a usuarios que no cuentan raciones, que no saben ni lo que es un ratio y que usan otras herramientas que le ayudan en su gestión, la suya, seguro que podrían sacar más partido si tuvieran más conocimientos pero la utilidad de una herramienta para una persona puede venir por diferentes fuentes y no tienen por qué ser siempre entendidas por profesionales. Algunos os llevareis las manos a la cabeza pero la frase no se hace nada sin educación merece un “depende” y negar herramientas en base a esto es una mala estrategia por un motivo muy sencillo, y es que, una herramienta puede ser una fuente de motivación. Ahh sorpresa a que no los esperabais??¡¡¡¡¡. Pienso en aquellos tiempos en los que pincharme los dedos empezó a ser un problema por muchos motivos y deje de cuidarme y recuerdo el momento en que retome el hábito de hacerme glucemias y lo que supuso el descubrimiento de una herramienta, solo una herramienta ese desencadenante. Aún así, plantearnos todo esto no sería necesario si en donde vivo, y en muchas otras zonas, esos profesionales estuvieran presentes en nuestro sistema y tuviéramos acceso a ellos de manera habitual y sin tener que rezar a algún santo, a su acompañamiento, supervisión y autoprendizaje mutuo. El no tenerlos, el no poder consultarlos, el no poder crear este vínculo tan necesario en una enfermedad de largo recorrido, hace que a veces nos planteemos o nos preguntemos otras cosas que quizás con todo bien organizado y bien estructurado, no sería necesario preguntarse.Never stop learning

El desencadenante motivacional para aprender es personal de cada uno, y esto no se llega a entender, nos sentamos en la consulta a escuchar a alguien hablando de raciones, deporte, insulina sin entender qué emociona a una persona. No sé si lo saben pero la emoción está detrás del aprendizaje. Quien no se emociona no aprende, esto dicen los expertos y la fisiología del cerebro.

A mí me emociona las matemáticas por ejemplo, la tecnología, la ingeniería, solo cuando entendí que la diabetes eran matemáticas (aunque ya sabemos que las más inexactas) empecé a mostrar interés por saber más. Recuerdo perfectamente aquel momento cuando mi educadora sacó una herramienta nueva, la que siempre odié por cierto, un glucómetro pero también era calculador de bolo y me lo configuró.  Yo pensé: ¿qué significarán esos conceptos que está metiendo?, seguramente ella quería ir poco a poco y no me lo explico los ratios, FSI  en el momento pero yo ya iba con ruedas y cuesta abajo hacia la luz y con google en favoritos¡¡¡¡. Aquel día vi la luz, eran matemáticas¡¡¡¡ mi asignatura preferida.

El caso es que, veo claro un cambio de tendencia, una nueva era en la que está más llamado que nunca la colaboración conjunta y aprendizaje activo común, la eliminación de barreras y jerarquías entre profesionales y pacientes. No hay cambio sin resistencia, pero en verdad, creo que los pacientes deben ser valorados también fuera de los programas diseñados solo para pacientes como recurso formativo. Esto es inexistente en muchos lugares de España (incluida mi comunidad) y dentro de muchos círculos, pero es imparable, inevitable, cuestión de tiempo que pasemos de estar en una presentación anonimizados a explicar la gestión de mi diabetes a profesionales, de la nueva diabetes¡¡¡¡. Y esto es responsabilidad de todos queridos pacientes y profesionales¡¡¡

Por esto, abracen a sus educadores y profesionales, los que luchan por ti y también a los que no lo hacen, valorad su profesión, pidamos su reconocimiento para ayudarnos a nosotros mismos, hacedles un dibujo, llevadles el desayuno, dales un abrazo sincero y lo mejor que le puedes llevar, tu propia felicidad para que vean lo que ellos han construido en ti para que se sientan orgullosos de lo que han ayudado a crear en ti, una persona que crea su propio destino con diabetes. Ellos estarán puteados como todos en su trabajo pero la sonrisa que vais a conseguir no tiene precio. Ellos lo merecen y vosotros también.

Este post va dedicado a todos nuestros profesionales, a los que educan con la cabeza y el corazón, los que nos enseñaron y nos dieron alas, los que nos dieron aquel  billete a cualquier lugar con su tiempo y dedicación y también los que NO nos enseñaron, los que pusieron piedras y lágrimas porque con estos últimos también aprendimos que el auto aprendizaje tiene un valor incalculable. En palabras de Camilo José Cela: ” A mis enemigos, a quien tanto les debo”. Gracias también a ellos.

GRACIAS¡¡¡¡¡

 

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