UN POCO DE HISTORIA: 36 AÑOS CON DIABETES

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UN POCO DE HISTORIA: 36 AÑOS CON DIABETES

Hace 36 años que tengo diabetes, los mismos que tengo de vida.

Debuté siendo sólo un bebé de 8 meses en diciembre de 1981, justo 8 meses después de haber nacido. Un debut se tenga la edad que se tenga siempre es un momento traumático, un cambio de rumbo en nuestras vidas; un debut de un bebé es siempre mucho más estresante por la incapacidad de la persona que está debutando de comunicarse hablando; en 1981, además, muchas de las cosas que conocemos a día de hoy ni tan siquiera existían en sueños. Y es que aunque a muchos os parezca que estamos igual y que no avanzamos, sin duda no estamos igual y hemos avanzado mucho desde ese 1981.

Han pasado 36 años y seguimos necesitando insulina, esta es una realidad de la que de momento no nos hemos podido separar y necesitamos inyectarnos esa insulina, pero incluso en eso que a priori parece que se hace igual, inyectarnos, también han habido grandes grandes grandes cambios. En 1981 no teníamos bolis de insulina, sólo existían los viales y por lo tanto todas las personas con diabetes nos inyectábamos con jeringuilla, se tuviera la edad que se tuviera. Eso implicaba que la insulina debía estar siempre en nevera, que fuera mucho más complicado moverse y hacer vida fuera de casa y que por supuesto no existían las agujas desechables, de ningún tamaño, ni 4mm, ni 5 mm, ni tan siquiera de 8mm. El día que los bolis de insulina llegaron a mi vida realmente fue una revolución. Algo totalmente nuevo, en dónde sólo había que añadir una aguja (que no se cambiaba ni de coña cada vez que nos pinchábamos) y que se podía llevar en la mochila sin necesidad de frío. Aunque las primeras agujas que usamos fueran de 12mm (más de uno seguro que ahora estáis hiperventilando) eran mucho mejores que cualquiera de las jeringuillas que habíamos venido usando hasta el momento y nos pareció una mejora en nuestra calidad de vida increíble. Y yo ya fui afortunada porque no tuve que hervir las jeringas cada vez que tocaba poner insulina, algo que sí tuvo que hacer mi padre que había debutado apenas 5 años antes.

Pinchador de los 80
Pinchador de los 80

Por no existir, no existía aún la terapia bolo-basal. No teníamos insulina rápida y lenta como las conocemos ahora y lo mejor que había en ese momento era la NPH o las famosas insulinas mezcladas. Por eso, otra vez, la aparición de las insulinas lentas y rápidas, supuso un cambio en nuestras vidas increíble. Y ojo, no hablo de las superrápidas que usamos ahora, sino las primeras rápidas que tenían una duración de aproximadamente 6 horas y que nos permitieron una mínima flexibilidad en nuestras vidas (bendita Actrapid!!! y bendita Lantus!!!). Y yo ya fui también afortunada porque directamente ya usé insulina humana y no tuve que usar insulina porcina…

Insulina en viales de los 70-80
Insulina en viales de los 70-80

Por no existir, tampoco existían los glucómetros capilares de gran consumo como los conocemos ahora. Sí, sí, habéis leído bien. No teníamos glucómetro en casa y usábamos tiras de orina para determinar la glucosa. Unas tiras que según el color indicaban si había más o menos glucosa en orina y listos. Esto era todo. Ni controles pospandriales, ni de madrugada, ni nada de nada. Tira en ayunas y alguna vez más a lo largo del día si algo no iba bien y poco más. Algo que ahora nos parece totalmente impensable e inconcebible. Los primeros glucómetros capilares a mediados de los 80 también los compramos nosotros, los pacientes, pagando unas 30.000 pesetas de la época (lo que vendrían a ser hoy más de 500€), por un simple glucómetro que tardaba más de 5 minutos en dar un valor, que necesitaba una gota de sangre que podía llenar una piscina y que además también nos obligaba a comprar las tiras porque era una prestación no financiada por la sanidad pública. Todo esto que ahora parece surrealista porque estamos luchando por la medición continua, porque los glucómetros nos los regalan y tenemos uno en cada cajón, porque, aunque en algunos casos tenemos que pelearnos por ellas (este es otro tema que ya trataremos otro día), tenemos tiras de glucemia, en ese momento era una realidad. En ese momento tuvimos que luchar por esos glucómetros, por incluir las tiras y para que todas las personas con diabetes pudieran acceder a la medición capilar. Pasar de las tiras de orina a la medición capilar, fue una revolución, quizás no al nivel de la medición continua, pero una revolución, para todos y que nos aporto una gran mejora y calidad de vida a todos.

Glucómetros muy antiguos
Glucómetros muy antiguos

Por no existir, no existía la dieta por raciones. Existían las prohibiciones, muchas y a muchos niveles. Todo lo que llevaba azúcar, fuera del tipo que fuera, estaba prohibidamente prohibido. Crecer y ser niño en un escenario de prohibiciones en algunos momentos fue muy duro y muy complicado porque muchas de las cosas que hacían nuestros amigos no las podíamos hacer de ninguna de las maneras. Sólo la imaginación y la capacidad de superación constante de nuestros padres (aunque esto no ha cambiado en absoluto respecto a los padres actuales) nos permitía alguna vez y en momentos muy muy muy muy muy particulares sortear estas prohibiciones y sentirnos un poco como los demás. La dieta por raciones, de la que ya hablamos en otro post, se presentó en nuestras vidas como un rayo de luz porque aprender como funcionaba y aprender equivalencias nos hizo mucho más libres.

Vial de insulina
Vial de insulina

Por no existir, prácticamente no existían las asociaciones. En ese momento se estaban empezando a formar en algunos lugares y las que ya había de hacía tiempo, funcionaban con lo que en ese momento se tenía. Si se tenía la suerte de vivir en la ciudad, se podía asistir a alguna charla o evento y si se vivía lejos se recibían las revistas y con suerte el día que se iba al endocrino encontrabas algún otro paciente con el que charlar un poco. Todas las comunicaciones con los socios eran el papel y el tiempo pasaba como muy lentamente, porque todo fluía muy lentamente. Aún así, y con estos medios, esas asociaciones y esos pacientes consiguieron muchas cosas, y trabajaron sin censar para que la medición capilar o las agujas, entre otras cosas, llegara a todas las personas. Además, en los últimos años, hemos visto como además de la salud física, cada vez más también la salud mental, el apoyo psicológico, y todo aquello relacionado con los aspectos sociales y los derechos de las personas con diabetes han empezado a ser importantes. En estos aspectos es donde aún, a todos los niveles, nos queda más camino por recorrer y donde aún tenemos muchos espacios de mejora, y dónde, sin duda seguro que en los próximos años veremos más avances. Asociaciones como Addeisa, la Asociación para la integración social y defensa de derechos de las personas con diabetes, nos han ayudado mucho en este camino que aún nos queda por delante.

Glucómetros antiguos
Glucómetros antiguos

Y no existía Internet. No existía la inmediatez, no existía Facebook, no existían los grupos virtuales de pacientes, no existía Instagram, no existían los blogs, no existían los grupos virtuales dónde además podemos encontrar profesionales que nos ayudan a solucionar las dudas más complejas al momento, no existía Twitter, no podíamos consular online Medline o Pubmed, no existían las redes sociales, no existía Youtube… La mayoría de nosotros nos relacionábamos con pacientes sólo de vez en cuando y el equipo médico, que también veíamos sólo de vez en cuando, junto con los libros eran prácticamente las únicas fuentes de conocimiento y las únicas personas con quien consultar dudas.

Aún así, aún nos queda mucho por cambiar. Han sido 36 años, 36 años en los que han cambiado muchas cosas, en los que hemos vivido grandes triunfos y hemos avanzado mucho. La ciencia, la tecnología y la investigación siguen su camino, siguen trabajando, siguen imparables su avance y en los próximos 36 años estoy segura que nos van a traer muchos más cambios a nuestras vidas. Volver a escribir este post dentro de 36 años, 62 años después del debut, seguro que será toda una aventura.

Fotos: Agradecimiento a Javier Sanhonorato Vázquez de Addeisa y a María Almazor Iribarren por compartir sus fotos históricas con todos nosotros.

Viales reutilizados para hacer actividades en los primeros campamentos para niños con diabetes
Viales reutilizados para hacer actividades en los primeros campamentos para niños con diabetes

  1. Bravo Rosa!!!!, gracias por compartir tu experiencia de vida y convivencia con la diabetes con nosotros. Tu historia y la historia del tratamiento de la diabetes es muy importante para demostrar que los avances tecnológicos en diabetes han ayudado a muchas personas a facilitarles la vida. Nos queda mucho por delante y por eso hemos de seguir luchando pero también hemos de agradecer lo mucho que se ha conseguido. Adelante!!!
    Mercè Vidal

    • Gracias Mercè!!!!!! Sin duda se ha conseguido mucho, a todos los niveles, y queda mucho por conseguir!!! Muchas gracias otra vez a los profesionales que nos acercáis estos avances y esta tecnología, que nos ayudáis y que tenéis tanta fuerza y tanta energía para que el camino no pare nunca!!! 🙂 🙂

  2. ¡Estupendo relato!
    Acabo de hablar con Doña Nuria Alfageme, Presidenta en esos años 80 de la extinta Asociación de Diabéticos Españoles (ADE) Trabajamos mucho en esos años por mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Muchos de los avances que tenemos ahora se lo debemos al duro trabajo de reuniones continuas con propios (todas las delegaciones de ADE, repartidas por toda España) y extraños (empresas, Ministerios, personas físicas y jurídicas…) Había Equipos de trabajo excelentes que intentábamos tocar todas las teclas de la diabetes. A mi, entonces, me “tocó” juventud, una juventud en plena revolución y eso también se notó en ADE: había grupos de jóvenes voluntarios trabajando en cada Comunidad Autónoma, aunque yo me acuerdo especialmente de Madrid, Zaragoza, Valladolid, Canarias, Asturias, Cantabria, Bilbao, Valencia, un Congreso de Juventud en Jaen… Tengo a buen recaudo Boletines Informativos en que se recogían los avances en temas como el permiso de conducción, la prestación de viales de insulina, las tiras con necesidad de visado hasta que se consiguió que, ya que se iban a dar en el Centro de Salud, se dieran en las mejores condiciones… Creíamos en la juventud como fuerza asociativa y continuidad de las asociaciones y, por eso, formábamos a los jóvenes: Escuelas de Monitores (en Zaragoza era la “Nacional”), Seminarios sobre Diabetes (de los que existen hasta sus Manuales) y Campamentos para Jóvenes (donde se hacían las prácticas) Formados de esta manera, podían atender a niños, padres, jóvenes y mayores en las sedes de las asociaciones y en las colonias, campamentos y fines de semana que se organizaban por doquier. El asociacionismo en España no empezó con FEDE, empezó con ADE. Precisamente este año 2018, se cumplen los 50 años de la fundación de ADE. No estaría de más recordar aquel trabajo tan inmenso con los medios tan escasos de que se disponían.

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