10 “ERRORES” QUE COMETE NUESTRO ENTORNO… Y NOS HACEN SENTIR MAL!

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10 “ERRORES” QUE COMETE NUESTRO ENTORNO… Y NOS HACEN SENTIR MAL!
Nuestra lista particular de los “errores” que comete nuestro entorno en relación a nuestra diabetes.

Os presentamos nuestra lista particular de “errores” que consideramos que nuestro entorno comete o ha cometido en relación a nuestra diabetes. De este modo, es algo escrito a partir de nuestra experiencia personal, de la de cada una de nosotras como consecuencia de nuestra evolución, de los años que llevamos viviendo y conviviendo con diabetes tipo 1 y de las diferentes etapas vitales que hemos pasado con diabetes.
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De hecho, hemos puesto “errores” entre comillas porque no nos referimos a la definición literal de la palabra error, sino más a actitudes, comentarios, situaciones o maneras de actuar que puede tener nuestro entorno ante diferentes aspectos de nuestra enfermedad y que no nos ayudan en absoluto o no nos hacen sentir muy bien.
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En muchas de estas situaciones, sin duda, los protagonistas y quienes más identificados os vais a sentir sois los padres que tenéis peques con diabetes, pero para nada lo interpretéis como algo negativo. Hablamos de nuestros sentimientos, de como nos sentimos las personas que vivimos con diabetes tipo 1 ante ciertas circunstancias, pero siempre desde un punto de vista constructivo y con la voluntad de sentirnos todos mejor, los que lo vivimos en primera persona y los que nos acompañáis a lo largo de nuestra vida. Y es que tener diabetes es mucho más que lo físico, es mucho más que valores y sudores en hipo, es un todo, y el aspecto psicológico juega un papel fundamental. Os invitamos a leer y escuchar a nuestro amigo Iñaki Lorente quién en cualquiera de sus libros, vídeos y publicaciones, explica perfectamente todos los aspectos psicológicos relacionados con la diabetes y cómo cuidarlos, trabajarlos e interiorizarlos en nuestras vidas.

Esos 10 “errores” que nos “molestan”

1. Hay que relajarse con los valores, con los rangos y aprender a relativizar. Sabemos que siempre hay que estar entre los límites, todos buscamos esto, pero hay que adaptar la diabetes a nuestra vida y no la vida a nuestra diabetes y por lo tanto a veces es más importante el sentirse igual que los demás, hacer lo mismo, comer lo mismo, que no solo el valor de después y quizás el hecho de tener que corregir una glucemia fuera de rango. Por favor, que nadie entienda esto como un vamos a pasar de todo o a comer lo que nos de la gana, no, para nada es esto, o vamos a fomentar los malos hábitos alimentarios, tampoco es esto, es simplemente vivir! Y es que recordad que en diabetes no hay alimentos prohibidos, sino cantidades permitidas en momentos concretos. De hecho, lo de relativizar en diabetes es algo que debemos no perder de vista nunca y que es aplicable en muchos momentos y situaciones (nos vamos de viaje por 2 días y hay que hacer la maleta, por ejemplo, hay que llevar material de repuesto para los contratiempo, pero teniendo en cuenta que son 2 días y no dos meses!!! :))

2. Decir que ojalá tuvierais vosotros diabetes en vez de vuestros hijos o la persona de vuestra familia que la padece. Esto está bien si lo decís en alguno de los grupos de Facebook dónde hay otras personas cuidadoras o acompañantes como vosotros o bien os desahogáis con otras personas, pero nunca nunca decírselo a los niños o a quién la padece en primera persona porque entonces nosotros sentimos que por nuestra culpa nuestros padres o compañeros de vida sufren y es algo que genera mucho estrés y ansiedad. No nos gusta hacer sufrir a las personas que queremos.

3. Preguntarnos 309.000 veces cuando estamos en hipoglucemia si estamos bien. No, no lo estamos, por eso lo mejor es acompañarnos pero sin hacernos muchas preguntas, las justas y necesarias para recuperarnos sin más estrés. Tampoco ayuda la histeria corriendo arriba y abajo, hacernos 250 controles y pretender que los minutos pasen más deprisa de lo que en realidad pasan. Sabemos que es muy complicado para todos el momento de la hipoglucemia, pero que a nadie se le olvide que el que lo vive en primera persona puede no tener todas sus facultades al 100%, por lo que pretender que se comporte y actúe al 100% de sus capacidades cuando estas no funcionan al 100% vendría a ser algo así como pedirle a un bebé de meses que deje de llorar en espacios públicos y pedirle explicaciones más tarde del porqué no lo ha hecho.

4. Cuando tenemos una hipoglucemia de esas demoledoras, decirnos que no podemos comer más. Estas hipos no pasan siempre, pero cuando vienen nuestra mente solo puede pensar en glucosa glucosa glucosa para salir rápido de la situación tan desagradable en la que nos encontramos… que alguien nos diga que además no podemos hacerlo comiendo, lo único que nos hace sentir bien, realmente es horrible y nos genera mucho más estrés que la propia hipoglucemia. Si es necesario, después ya corregiremos, pero en ese momento, por favor, poneros en nuestro lugar y en cómo de mal nos sentimos.

Todo lo que nos comeríamos en una hipo demoledora.
Todo lo que nos comeríamos (y más) en una hipo demoledora.

5. Traspasarnos vuestros miedos como padres cuando empezamos a tener algo de autonomía y a volar de vuestro lado. Este proceso es necesario que también vosotros lo trabajéis y os empodereis, tal como nosotros aprendemos herramientas para gestionar por nosotros mismos nuestra diabetes, vosotros debéis aprender a estar un poco a segunda fila, observando, confiando. Crecer con diabetes es un proceso que debe hacerse conjuntamente por todos los miembros de la familia, cada uno en su plano y en su nivel y tan importante es que yo aprenda a contar raciones y a administrarme la insulina correspondiente, como que tú, mamá o papá, me enseñes a contarlas y a administrármela y me dejes que las cuente y me la administre “YO SOLO”.

6. La diabetes es una compañera de vida pero no debe ser la protagonista de nuestra vida. Cuando el niño/adolescente viene del cole o de pasar una tarde con los amigos, si no tuviera diabetes preguntaríais qué tal lo pasaron, porque no hacerlo aunque tenga diabetes? Que la primera pregunta sea sobre diabetes es un coñazo, tenemos las mismas ilusiones y preocupaciones que cualquier joven de nuestra edad, no solo es diabetes lo que hay en nuestras vidas.

7. No me des esperanza con la cura tal y como tú te la imaginas o la quieres. Seguramente en este punto, lo más prudente y realista, más que prometer una cura y un olvidarse totalmente de la enfermedad (algo que evidentemente a todos los que la padecemos somos los primeros interesados en que ocurra), es explicarnos que hay un montón de científicos, médicos y más personal investigando y que cada vez sabemos más cosas, pero que no sabemos si nos curaremos y no sabemos si algún día nos curamos, qué tendremos que hacer ni cómo o cuándo tendremos que hacerlo. Seguramente, en este punto, el hecho que nosotras seamos pacientes de largo recorrido, con muchos años de diabetes a nuestras espaldas, y por lo tanto con muchas esperanzas y frustraciones vividas y sufridas, hace que nuestra visión sea siempre de mantener esta esperanza, de no abandonarla nunca, pero de ser siempre prudentes y cautelosos con las promesas. Además, como pacientes podemos unirnos al movimiento DiabetesCero y poner nuestro granito de arena para que los fondos para la investigación sigan creciendo.

8. Enséñame a vivir con diabetes, a saber actuar ante los imprevistos… no quieras llevar tú todo el control cuando muchas cosas puedo hacerlas yo, cuándo en muchos momentos yo sol@ puedo solucionar lo que me está pasando y cuando además, hacerlo yo por mí mismo, me hará sentir importante, empoderado y uno más entre la multitud.

9. No sientas pena de mi, soy feliz aunque tenga diabetes.

10. Algo que añadir en base a tu experiencia personal? Cualquier cosa que creas que sea importante en esta lista y que nos hayamos dejado o no hayamos tenido en cuenta, háznoslo saber!!! 

  1. Gracias a vosotras por ayudarme a entender a mi peque y por acompañarme y ayudarme siempre. Sois las mejores y yo vuestra fan número 1

  2. Muy buen resumen!! Como madre, añadiría alguna.

    La primera, no me digas, cuando aún estoy aprendiendo a gestionarlo, que en breve o cuando sea mayor mi hijo ya se lo gestionará solito, dando a entender que será un alivio para mí. Traspasar a mi hijo una carga que a veces duele profundamente no me hace feliz.
    Si quieres animarme, dime que estás seguro de que sabré hacer ese traspaso muy bien, que en ese momento la tecnología habrá avanzado mucho, o lo que quieras, pero no esto por favor.

    La segunda, vigila tus palabras.
    Qué horror, siempre pegado a un aparato, no es admisible. No se lo dirías a alguien a quien le ponen gafas ¿verdad? Adoro a esa máquina que a ti te parece tremenda, porque mantiene con vida a mi pequeño y su sensor es como otro hijo de la familia.

    Yo no sería capaz, tampoco está admitido. Yo también tenía pánico a las agujas, pero o lo superaba o se moría. Nunca pude escoger.

    Si de verdad quieres ayudarme, no me preguntes cien veces si ya se ha regulado (es de por vida)
    Agradecería profundamente que te interesases por cómo gestionar una hipoglucemia y te quedases con el niño para que pudiera tomar un café sola o con el papá en la esquina de casa. También agradecería cualquier interés o esfuerzo para que mi peque pueda hacer lo mismo que los demás ( ir a una fiesta, a tu casa). Aunque tenga diabetes, es un niño y tiene los mismos sentimientos que los demás.

    Profesionales médicos: no es admisible preguntar a un tipo 1 si tiene que pincharse. Entiendo que lo pregunte la población general pero tú, no. Me da inseguridad.

    • Apuntadas todas Eva!!!! Como siempre gracias por seguirnos y por darle siempre esta otra visión de madre, tan necesaria e imprescindible para entender lo que tenemos, hacia el mundo exterior!!! 🙂 🙂

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