8 DÍAS SIN MI SISTEMA DIY DE PÁNCREAS ARTIFICIAL #OPENAPS

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8 DÍAS SIN MI SISTEMA DIY DE PÁNCREAS ARTIFICIAL #OPENAPS

El domingo 3 de junio cambie mi sistema de lazo cerrado #openaps que controla la infusión de insulina en función de los valores de mi sensor continuo de glucemia (DIY PA) a una bomba de insulina normal y un monitor continuo de glucemia.

El día previo, el sábado 2 de Junio, tuvo lugar una jornada intensa llena de emociones, nervios y encuentros organizada por Anedia (podéis leer sobre ella aquí “Medrar con diabetes. Tecnoloxía e monitorización”). Un día largo desde las seis de la mañana hasta las diez de la noche. A mí estos eventos me alteran bastante la glucemia normalmente. Todavía recuerdo la montaña rusa de los últimos eventos sobre diabetes sin sistema de lazo cerrado (un horror). Pues bien, mi #openaps se portó como un campeón y me mantuvo en una línea casi plana todo el día.Gráfica glucémica antes de desconexión

El domingo ya me iba de viaje y lo primero que hice por la mañana fue cambiar a un sistema de bomba de insulina que no permite lazo cerrado alguno, pero es sumergible.foto de bombas de insulina y dexcom

¿Por qué tomé esta decisión? La razón principal es que mi #openaps usa una bomba de insulina no sumergible y yo me iba a lugar que pensaba estar mucho tiempo en el agua, al menos unas horas al día, como así fue. Me preocupaba la manera de mantener las salpicaduras alejados de mi #openaps. Igualmente, dentro del agua es poco probable que se comuniquen con eficacia el sensor el receptor y la bomba por lo que al final quizás ni siquiera podría usar mi sistema, por este motivo y por miedo a que le pasara algo a mi apreciada bomba extinta ya del mercado decidí usar un sistema que había usado ya el verano pasado Omnipod y me había gustado.

El primer día sin mi sistema habitual también fue intenso también. Encuentros, viaje, nervios, la maleta, aquí os dejo el resumen glucémico. Hipos interminables que costó remontar y charla antes de emprender viaje con glucoamigos virtuales por fin en persona.

gráfica dexcom de día 1 sin openaps
Hipos interminables por emociones.

En el día dos las flechas de tendencia volvieron a mi vida y debo reconocer que las gestioné como si nunca las hubiera visto, con dedo fácil que me mantuvo en una montaña rusa de variabilidad interminable absolutamente asquerosa. Entre hipo e hiper infinita, fue día de madrugón, vuelos y caminata larga hasta embarcar en el barco que nos llevaría de crucero durante toda la semana por Italia. Ya me estaba arrepintiendo de la decisión tomada de dejar en casa mi #openaps aunque debo reconocer que no llevar cables es una liberación.

gráfica dexcom de día 2 sin openaps

El día 3, ya en navegación, fue el día que pasé al lado oscuro definitivamente unido a los mojitos y el sol. Dejadme deciros que yo deje mi casa lloviendo y volví a mi casa lloviendo y aquí no vemos el sol muy a menudo. El subidón de endorfinas creo que hicieron efecto y no os voy a mentir, ya me daba igual la glucemia y las alarmas empecé a disfrutar de las vacaciones. En ese momento recordé mis momentos más oscuros de mi diabetes donde no quería saber nada de ella y en la que los números me importaban muy poco. Recordé y hasta disfruté de esos momentos en los que me daba igual y en ese momento reflexioné: son solo 8 días me cuidaré los 356 días a tope, me tomaré vacaciones de la diabetes, estas son mis vacaciones de la diabetes donde relativizaré los números.

gráfica dexcom de día 3 sin openaps

Los siguientes días me olvidé de mirar el receptor Dexcom, no oía las alarmas (alarmas que subí para que no me molestaran demasiado) todo el día de aquí para allá, fiesta, visitas a monumentos y ciudades, caminatas y más mojitos. En esto puedo resumir mi magnífica semana, mi semana de vacaciones de la diabetes, ciudades italianas, fiesta, sol y playa.gráfica dexcom de día 4 sin openapsgráfica dexcom de día 5 sin openaps

Así pasaron los días siguientes añadiendo algún momento puntual de pánico que resolví con mis glucolegas en la distancia. Esos que siempre te entienden, que siempre saben qué hacer cuando tu no puedes pensar por una hiper que sube y sube. Reconozco que a pesar de saber la teoría en algunos momentos y glucemias me llevan a no pensar con claridad.  No puedo agradecer lo bastante esas instrucciones de un tercio de la republika (leed su post sobre viajes aquí), como ella dice somos un equipo y trabajamos en equipo. Un “cálmate”, “coge un boli”, “cámbiate el pod”, “no pasa nada”, “sabes qué hacer”, un “no te lo vas a cargar”. Esas palabras tienen tanto poder en mí, en todos nosotros, que a veces marcan la absoluta diferencia entre la felicidad y el drama.

Pues así arregló un tercio de la republika mi drama del día 6. Si tuviera mi openaps sabría que hacer más claramente, las obstrucciones de la infusión se ven claramente al mantener una línea más plana y actuar solito pero finalmente entre en rango aceptable para vacaciones.gráfica dexcom de día 6 sin openapsgráfica dexcom de día 3 sin openaps

Una de las cosas que más me ha hecho meditar en continuar el uso de mi openaps fue precisamente el último día que nos pegamos una caminata de subida a un monte y bajada durante 3 horas y media. Ya no recuerdo cuantas glucotabs llevaba encima, pero seguía caminando y caminando y mi única preocupación siendo Domingo y alejados de zona urbana era no caerme redonda de la hipo. Tuve la bomba parada durante casi las 3 horas y media y a glucotabs (medio bote) de poco a poco. Lo que más me agobió no fue la caminata en sí (unas vistas impresionantes del pueblo de Sete en Francia) sino pensar en cuanto debía parar la bomba y estar constantemente mirando el Dexcom, contestando a las preguntas de preocupación de mi acompañante, mi cansancio fue mental claramente y aquí, el último día en la cima de la colina, confirmé por qué usaba un DIY PA. El control de la glucemia es casi tan importante como la paz mental y en ocasiones la paz mental es más importante por esto estaba deseando ya reconectarme a mi #openaps a pesar que fue el día con mejores glucemias de las vacaciones pero más agotador mentalmente. Allí sentada al final del día en la barra con mi mojito pensé, qué curioso el mejor día glucémicamente pero agotador mentalmente me hubiera gustado tener mi #openaps, hubiese sido un día perfecto¡¡¡¡

gráfica dexcom de día 8 sin openaps
Caminatas de 3horas y media son positivas para control de la diabetes y malos para la paz mental de los colegas que se preocupan y te acompañan

Mi día de reconexión no fue diferente al primero, el pod ya tenía que cambiarse justo ese día y ya estaba en 370, llegué a casa con retraso otra vez gracias a Renfe y lo primero que hice fue reconectarme a mi fiel compañero #openaps. Aterricé en un hermoso 120 después de dos horas. Seguramente tenga que ajustar algo ahora con esta depre post vacacional y acompañado de lluvia de nuevo.gráfica dexcom día reconexión a openaps

Durante estos días he disfrutado, he olvidado mi diabetes a ratos, pero en momentos más inesperados aparecía para llamar la atención. Olvidaba los valores hasta 250 pero la realidad es que vi muchos, 300,  370 y aunque sé que son solo 8 días me hubiera ido mejor con mi #openaps, al menos mentalmente, como hace un mes en Atenas donde hicimos también una caminata de ascenso al monte Licabeto donde no tuve que coger la bomba ni una sola vez, no tuve que controlar mi monitor continuo ni tomar glucosa ni una sola vez, quizás rocé la hipo en algún momento, pero subiendo mis objetivos glucémicos mi openaps lo solucionó solo. La paz mental que me da mi openaps no sale seguramente en las gráficas, pero yo sé su valor.

Os dejo la gráfica un par de días después de la reconexión a mi DIY PA y vuelta a la paz mental. Gráfica de openaps

Aquí os muestro como iban mis patitas al sol pegadita a mis cacharros sumergibles, una bomba de insulina Omnipod y un monitor continuo Dexcom G4.

pierna con omnipod al sol
Felicidad absoluta al disfrutar del sol algo muy raro en donde vivo.

pierna con dexcom al sol

Posiblemente repita la experiencia de un crucero, pero esta vez con mi #openaps. Veremos la diferencia entonces en igualdad de condiciones. 😉

Lecciones que he aprendido viajando en esta ocasión y alguna otra:

  • Relativiza los datos
  • Lleva siempre plan B contigo y glucosa
  • Ser flexible y adaptarse a imprevistos, cambiar sistemas infusión en autobús o en medio de plaza de Florencia.
  • Un mojito arregla todo, dos olvidas el mundo (no quiero incitar a la bebida pero eran vacaciones¡¡¡¡).
  • Disfruta, disfruta y disfruta, intenta encontrar la paz mental con tu diabetes (el año tiene 365 días)
  • todo tiene solución si tienes cerca a tu equipo de glucolegas (el mío se llama “los pepinos repolludos”)
  • Volver a retomar buenos hábitos de control si has olvidado tu diabetes durante las vacaciones es obligado.
  • No tener internet en un viaje ayuda a olvidarte del mundo mejor, mucho mejor, embárcate en tu crucero¡¡¡¡

 

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