LAS DESCONEXIONES DE LA DIABETES A LO LARGO DEL TIEMPO

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LAS DESCONEXIONES DE LA DIABETES A LO LARGO DEL TIEMPO

Hoy queremos hablaros de como la cronicidad provoca que a veces, con más o menos intensidad, y de una manera u otra, queramos desconectar de nuestra diabetes.

La diabetes es una enfermedad crónica. Para toda la vida (de momento). La cronicidad, el para siempre, implica implícitamente que para maximizar los buenos resultados desconectar de la enfermedad sea poco deseable. De hecho, la diabetes nunca se va de vacaciones, nos acompaña a todas partes y forma parte de todo lo que hacemos cada día, a cada instante, en cada circunstancia, en cada ocasión, en cada evento. Pero aún sabiendo todo esto, a veces nos cansamos y desconectamos.

Las categorías de nuestra lista de desconexiones no son mutuamente excluyentes, admiten múltiples combinaciones según la persona y el momento y a lo largo de nuestra vida, en mayor o menor medida, podemos haber vivido en primera persona un buen número de estas desconexiones. A su vez, las posibles implicaciones y las consecuencias también son muy diferentes según el tipo de desconexión por el que estemos pasando. Pero nuestro objetivo hoy no es este, sino el hecho de enumerar las desconexiones y ponerle nombre a algo que por no ser siempre lo correcto es mucho más difícil de verbalizar.

Seguramente muchos de vosotros, especialmente aquellos que llevéis muchos años en el negocio, os sentiréis identificados en más de una de las situaciones que recogemos en nuestra lista de desconexiones de la diabetes.

“Hablemos de como la cronicidad provoca que a veces, con más o menos intensidad, y de una manera u otra, queramos desconectar”

1. Las grandes desconexiones

Las grandes desconexiones suponen uno de los retos más importantes que implica tener una enfermedad crónica. Es algo por lo que muchas personas con diabetes de largo recorrido han pasado en algún momento de su vida. Reconocerlo y contarlo ya supone un gran esfuerzo y un enorme ejercicio de sinceridad con uno mismo y con el resto del mundo. Nosotras, las 3 y sin excepción en diferentes momentos de nuestra vida, hemos vivido una de estas grandes desconexiones.

Por definición una gran desconexión vendría a ser eso que comúnmente y de manera coloquial conocemos como pasar absolutamente de todo. Y esto implica no hacer los controles que toca, no comer como toca, no tomar las precauciones que toca, no estar pendiente y al tanto de la enfermedad como toca.

Agujero negro
Agujero negro

Muchos de los de debutamos de muy pequeños y hemos pasado ya la barrera de los 30 hemos pasado por algún momento de gran desconexión. Han durado más o menos, han sido más o menos intensos, pero los hemos vivido y han implicado tensionarnos a nosotros mismos, a nuestra enfermedad y a nuestro entorno.

Poner punto y final a una gran desconexión es un proceso complejo porque, a menudo, por mucho que los demás te digan que lo estás haciendo mal, que los resultados de tus controles diarios y de tus revisiones periódicas con tu endocrino sean pésimos, que sepas perfectamente las consecuencias negativas y complicaciones que toda esa actitud y manera de comportarte pueda tener en el futuro, tu no quieres escuchar a nada ni a nadie y sigues en el mismo círculo vicioso negativo, instalado allí y sin moverte. Hasta que uno mismo no decide romper este espiral de negatividad, negación y abnegación, difícilmente conseguiremos salir de esa gran desconexión.

Hoy hemos reconocido que las tuvimos, algún día tendremos que dedicarle un post específico al tema porque ya que compartimos lo bueno y nos animamos con la autosuperación, no está de más que de vez en cuando compartamos nuestros capítulos más oscuros para que todos aquellos que ahora están en uno de estos agujeros negros vean que más allá de la oscuridad, puede volver a brillar la luz.

2. Después de la maternidad

La diabetes puede pasar a un segundo (o tercero o cuarto o enésimo) lugar después de tener un bebé, o sea, y traducido al tema que nos ocupa hoy, más que desconectarnos, ponemos la diabetes en modo off.

Tener que cuidar a un recién nacido siendo padres primerizos provoca que te llegues a olvidar que existen más cosas más allá del bebé (en el sentido literal de la expresión). Con lo que aunque intentamos prestarle algo de atención a la diabetes porque estamos en pleno postparto y en la recuperación de nuestros controles después del parto, en el momento en que ese recién llegado depende totalmente de ti, el resto de cosas de las que eres responsable (a no ser que sea otro hijo) se relativizan de manera extraordinaria.

Después de mucho tiempo sin ver un 7 de hemoglobina glicosilada, mi primera analítica después del nacimiento de mi hijo (justo 3 meses después del embarazo) fue de 7,1%. Vaya llorera me pegué ese día (sí, ya sé que pensaréis que no era para tanto y que no hacía falta montar ninguna escena, pero es que magnificar todos los sentimientos también es algo bastante habitual en ese período!!!). Después de esos primeros meses, la diabetes y yo volvimos a conectar.

Ser madre con diabetes tipo 1

3. Desconexiones sociales

Dejarse el glucómetro en el bolso y no sacarlo el día que vamos a una fiesta, usar el ojímetro, no mantener el equilibrio entre diferentes tipos de alimentos que benefician el mantenimiento de la normoglucemia… son ejemplos de actitudes que podemos adoptar cuando estamos en eventos sociales varios.

Estas desconexiones pueden ser totalmente puntuales y todos podemos dejarnos llevar en algún momento o bien y otra vez, se pueden concentrar en determinadas etapas de la vida (llámese adolescencia o adultos jóvenes) en las cuales lo que dirán y lo que piensan los demás es súmamente importante y ser uno más del grupo se convierte en el objetivo prioritario y fundamental de nuestra vida.

4. Desconexiones de los cacharros

Desconexión clásica en vacaciones para muchas personas que utilizan bomba de insulina, que en época de vacaciones, descanso y horas y horas de playa y piscina sustituyen la infusora de insulina por la terapia previa de bolis de insulina.

Esta desconexión también la observamos, quizás en menor medida, de la monitorización continua de glucosa en período estival, aunque tenemos la percepción (quizás equivocada o sesgada porque son los que realmente se atreven a consultarlo y exponerlo) que se concentra en edades adolescentes. En grupos de pacientes como Noches Sin Dormir cada verano leemos el testimonio de adolescentes que deciden desconectar de la tecnología durante sus vacaciones y que con la vuelta al cole y a la rutina vuelven a usarla.

Han oxigenado su mente, se han olvidado de los apósitos e inventos varios para conseguir que las horas en remojo no sean un dolor de cabeza y que el sensor no se caiga, se han puesto morenos de manera homogénea (sin marcas blancas en la parte de la piel dónde estaba el sensor) y se han desconectado de manera consciente e informada (volviendo a la medición capilar únicamente) para disfrutar de este período del año de la manera como ellos querían disfrutarla.

Aunque el verano o las vacaciones suelen ser época por excelencia de desconexión de cacharros, no siempre éste es el motivo. En otras ocasiones, la saturación y la necesidad de descansar y vivir sin nada pegado al cuerpo es algo que también hemos leído en los testimonios de múltiples pacientes.

Bomba de insulina dentro de una caja “cerrado por vacaciones”

5. Desconexión de la red

Que Internet y las redes sociales han cambiado la manera de tratar y relacionarnos con nuestra patología es algo que hemos repetido en múltiples ocasiones y que a día de hoy es una realidad.

Estas redes que tantas cosas buenas nos han aportado y nos siguen aportando cada día, también pueden llegar a saturarnos. Saber mantener el equilibrio entre vida real y virtual es algo que debemos aprender a gestionar para minimizar el riesgo de saturación.

De hecho, yo misma he estado semi desconectada de las redes y el mundo virtual en los últimos meses. Después de una temporada muy intensa con presencia de la diabetes en mi vida las 24h del día y en múltiples facetas (en lo personal porque la padezco en primera persona, en el aspecto profesional por los proyectos en los que he trabajado y colaborado y en mi vida virtual), me saturé y necesité parar, oxigenarme, tomar distancia y descansar del mundo virtual y de los millones de inputs que cada día este mundo nos ofrece.

Teléfono móvil con aplicaciones de redes sociales

6. Desconexión de verdad

Según Susana, una de mis partners de Republikadiabetes, la auténtica desconexión de la diabetes llegó a su vida en el momento en que empezó a utilizar un páncreas artificial do-it-youself (a ver si consigo explicarlo bien y transmitir exactamente lo que ella sintió y consiguió).

Ella siempre explica cómo gracias a la utilización de su páncreas DIY el número de decisiones en relación a la diabetes que tiene que tomar cada día comparado con las que tomaba antes se ha minimizado de manera espectacular y esto ha sido sinónimo de un incremento espectacular de la sensación de libertad.

Ella sabe que su diabetes está allí, hay cosas que tiene que continuar haciéndolas, pero muchas de las que hacía antes ahora las hace de manera mecánica y perfecta su páncreas artificial y esto es simplemente fantástico, además de una desconexión permanente y duradera en el tiempo. Una desconexión de verdad.

Páncreas artificial LOOP
Páncreas artificial do-it-yourself LOOP

7. Desconexiones de las raciones

Todos los jueves nosotras mismas y a través de nuestro amigo Rufus os planteamos jugar al ojímetro y estimar el número de raciones que contienen los alimentos que os mostramos en la foto de cada semana. Esto que hacemos los jueves como un juego, en según que temporadas se apodera de todos los cálculos de raciones que hacemos todos los días.

De hecho, esta desconexión la comentábamos hace unos días con una buena amiga de mi infancia que también tiene diabetes tipo 1. Me comentaba como en los últimos tiempos como consecuencia de las obligaciones varias de la vida y la edad adulta había venido dejando la báscula cada vez más escondida en un cajón de la cocina y tiraba de ojímetro. Ella misma me decía, sé que tengo que volver a sacarla pero me cuesta horrores volver a hacerlo.

mascota del blog rufus
Nuestra mascota Rufus

8. Desconexiones intermitentes

Esta categoría es como un cajón de sastre para aquellas desconexiones puntuales que obedecen casi a tantas razones como personas hay en el mundo.

Algunos ejemplos que se nos han ocurrido aquí podrían ser el relax de los fines de semana, la relativización de la fiesta mayor del pueblo, de la Noche de Fin de Año, de la celebración en alguna época del año con alguna comida particular que nos vuelve locos (léase los panelletes de Todos Los Santos en Catalunya, las orejas de Carnaval en casa de Faby o la ensaimada de Mallorca que nos trae cada año nuestra vecina de sus vacaciones), el día que uno puede ducharse sin cacharros pegados (porque justo ese día coincide el cambio de sensor y del catéter de la bomba) y ante tal satisfacción hasta se plantea meterse una hora entera en la bañera…

Seguro que se os ocurren otros muchos ejemplos de este tipo, de desconexiones cortas, bien puntuales bien de forma repetitiva, pero que si lo expresáramos en términos gráficos vendría a ser algo así como seguir siempre una línea recta (la no desconexión) y cada X kilómetros encontrar una ligera curva.

Carretera de Estados Unidos casi recta
Carretera infinita de Estados Unidos casi recta

9. Desconexiones del pavo

La edad del “pavo” (quizás en nuestro caso habría que decir pre, durante y post pavo, con la definición amplia de la franja de edades que se incluyen en el pavo) es una edad difícil per sé, se tenga o no se tenga diabetes.

Las hormonas revolucionan todo lo revolucionable y cualquier cosa puede convertirse en un sinsentido un día hasta un drama de dimensiones bíblicas al día siguiente (los que ahora tenéis hijos en esta etapa seguro que estáis pensando en alguna crisis familiar reciente que habéis vivido en vuestra propia piel y los que un día fuisteis adolescentes estaréis recordando algún momento de este tipo).

De este modo, si la diabetes y la adolescencia ya son complicadas por separado y a solas, juntarlas implica que la probabilidad de tener un coctel molotov a punto de explotar en algún momento crezca de manera exponencial. Y muchos “pavos” deciden desconectar de su enfermedad en esta etapa, para ser igual que los demás, para sentirse libres y sin ataduras, para tensionar el aguante y paciencia de los padres al máximo. No querer pincharse o hacer controles en público o no querer que nuestro sensor sea visto se convierten en actitudes habituales para las desconexiones del “pavo”.

10. Desconexión laboral

Estás en el trabajo y hay que ir a una reunión, recibes una visita de gente de fuera de tu empresa, tienes que hacer una presentación, tienes que impartir un curso de formación a tus compañeros o mil y una situaciones más en las que no desempeñas tu trabajo a solas, sino en compañía de otra gente, muchos de los cuales quizás no te conocen y no saben que tienes diabetes y que llevas cacharros varios pegados a tu cuerpo para monitorizar tu glucosa o administrar insulina. Vamos, y resumiendo, que no saben que llevas un sensor una bomba y decides, ante la presión y la exigencia de hablar en público, desconectar las alarmas o silenciarlas y dejarlas en modo vibración.

Seguro que más de uno os sentís identificados con esta desconexión y la realizáis (casi) a diario.

Sin wifi y sin alarmas

La semana pasada, sin ir más lejos, en mi trabajo tuvimos una visita de una delegación internacional de Ucrania que venían a conocer el sistema sanitario de Catalunya. Fui la encargada de hacerles la presentación sobre la financiación de servicios sanitarios y a que no sabéis que pasó al poco de haber empezado mi discurso? Pues que la alarma de la bomba sonó y como me había olvidado la desconexión, tuve que sacar la bomba (guardada en el sujetador como la llevo) por el cuello de mi vestido, sonreír, decirles hola os presento a mi bomba de insulina, parar la alarma y seguir! Claro que, según cómo se mire, desconectarse en estos casos puede ser necesario o nos puede venir bien para romper el hielo y empatizar con el público!

Para los que estéis ahora en alguna de estas desconexiones:

  • A los grandes desconectados, por favor, volveros a conectar! No podemos permitirnos no aprovechar todos los recursos para cuidar nuestra enfermedad que tenemos a día de hoy!
  • A los padres con hijos adolescentes en desconexión social, del pavo o de cacharros: paciencia!!!! Prometemos que en algún momento las hormonas vuelven a su sitio y dejamos de dar (tanta) guerra.
  • A las nuevas mamás: ánimo pequeñas!!! Esto sólo acaba de empezar (y os volveréis a conectar… y a duchar, a dormir y a peinar en condiciones!)
  • A los que estáis desconectados de verdad: nada más que decir!
  • A los que os desconectáis en horario laboral: mal de muchos consuelo de tontos (el refranero popular es muy sabio!!).
  • A los desconectados de las redes, ya leeréis el post de hoy cuando volváis!
  • A los que estáis en desconexión de raciones, los jueves como mínimo participáis en el ojímetro de Rufus y acertáis siempre no?
  • A los que estáis en una desconexión intermitente en la ducha… NADA MÁS QUE DECIR POR SEGUNDA VEZ!
Acabamos desconectando con esta fantástica canción de Keane!

  1. Muy bueno. Aunque yo no tengo diabetes, soy mami… y no, desde hace 5 años que no me ducho sola, ni me peino sola ( mi hija de 2 años me peina 🤦‍♀️) ni al baño puedo ir sola… PERO NO LO CAMBIO POR NADA DEL MUNDO

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