MI EXPERIENCIA CON EL FREESTYLE LIBRE 2

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MI EXPERIENCIA CON EL FREESTYLE LIBRE 2

Freestyle Libre 2 es el nuevo producto de la farmacéutica Abbott que comercializa en España el llamado comúnmente el Libre, el parche, el sensor… Un sistema que ha venido a generalizar y divulgar el uso de los sistemas de monitorización continua de glucemia y que en España ha impulsado la financiación (a algunos afortunados) de los mismos a pesar que han estado disponibles desde hace años.

El Libre 2 no está disponible en España por el momento, pero parece que el año 2020 hará su aparición en nuestro país.

Los sistemas libre y libre 2, NO son compatibles entre ellos y es que, a pesar de ser casi idénticos por fuera, el libre 2 incorpora la única diferencia que importa, tecnología Bluetooth, con las que gestiona las esperadas «alarmas». El libre 1 usa únicamente tecnología NFC (Near Field Communitation) lo cual implica estar a una distancia muy cercana entre sensor y lector/app móvil para leer datos. El libre 2 añade además de NFC, las alarmas mediante el uso de Bluetooth. Sin embargo, la app móvil es compatible con ambos sistemas, tanto libre 1 como el 2.

He usado el libre durante 2 años, antes de pasar a un sistema integrado de bomba de insulina y sensor, antes que hubiera sistemas «hazlo tú mismo» que permitían dotar al libre de alarmas. Muchos hemos pensado que era esto lo único que le faltaba al libre y muchos los que hemos buscado estas funcionalidades en otros sistemas hasta la aparición de mejoras proporcionadas por comunidad Nightscout.

El libre 2 apenas se distingue por fuera del libre 1. El lector, únicamente, se diferencia por su color azul profundo y la marca del laboratorio en el frontal y el nuevo menú de alarmas. Por lo demás, la app, el sensor, duración del mismo, método de inserción y algoritmo de exactitud, así como el precio (en Alemania al menos), son idénticos.

Freestyle Libre 1 y 2
Las cajas solo se diferencia por el número 2 que identifica el Freestyle Libre 2 (en mi caso el idioma al haber adquirido el Libre2 fuera de España)

Alarmas

Las alarmas del libre 1, eran inexistentes con la solución del fabricante hasta que la comunidad Nightscout («hazlo tú mismo») aportó una solución, aproximadamente un año después de su comercialización en 2015. Si bien han pasado más de 5 años hasta que el fabricante pone a disposición este nuevo sistema, hoy en día, los sistemas más eficientes para dotar de alarmas en tiempo real al libre 1, incluye el uso de sistemas accesorios como el MiaoMiao, Blucon u otros acoplados al sensor para poder leer y transmitir los datos a la app móvil receptora (Xdrip+, Spike o Tomato, LinkBlucon). Esto es debido a la tecnología que usa libre 1 es únicamente NFC.

El nuevo Freestyle Libre 2 añade lo que el fabricante llama «Alarmas» ero debemos ajustar nuestras expectativas (sobre todos en los optimistas como yo) y saber en qué consisten estas «alarmas» para no llegar a la frustración.

Primeramente hay que entender que el marcado de producto en Europa del Freestyle Libre (tanto 1 como 2) no es un MCG (monitor continuo de glucemia) sino un sistema Flash, es decir un sistema que mide continuamente pero que NO transmite datos sino que es con lectura activa del usuario mediante app o lector. Esta pequeña triquiñuela, diferencia lo que entendemos como un MCG de lo que es el Libre.

Por este motivo, la dotación de alarmas en este nuevo sistemas siguen necesitando del usuario incluso teniendo «alarmas». Lo que tú vas a recibir no es un valor de glucemia (hipo, hiper) de manera constante sino un AVISO de que necesitas pasar el lector o la app móvil debido a la detección de una glucemia que está en tu configuración. Pero ¿qué glucemia es esa? sólo lo puede saber si escaneas el sensor bien con el lector o con la app del móvil.

Opciones de alarmas y de sonidos/vibración del Libre 2

El sensor se comunica con el lector/app móvil cada minuto y comprueba si es necesario disparar una «alarma», llamémosle AVISO creo que es más adecuado, para que el usuario compruebe su glucemia. Esta comunicación tiene un radio de 6 metros, es decir para recibir el aviso el usuario que porta el sensor debe permanecer a menos de esta distancia del lector o de la app móvil.

Los avisos posibles a configurar son 3:

  • Hipoglucemia: los valores permitidos a configurar van entre 60 y 100mg/dl
  • Hiperglucemia: los valores posibles a configurar son entre 120 y 400 mg/dl.
  • Pérdida de señal: cuando app móvil o lector está a más de 6 metros del sensor.

Es importante considerar también que NO es posible la configuración de estos avisos por tramos horarios ni con tonos o vibraciones diferenciadas. Un solo sistema de aviso está disponible, es decir un solo tono de sonido (con opción a volumen bajo o alto) o vibración.

Esto hace imposible distinguir, por el aviso recibido, si es una alarma de hipoglucemia o hiperglucemia o pérdida de señal (las 3 alarmas posibles) con tonos diferentes.

¿Es esto una solución para todo el mundo con diabetes tipo 1? En mi opinión, obviamente NO, pero sinceramente, creo que sí puede ser útil para mucha gente.

Otra característica que he comprobado es que el lector necesita de carga más frecuente que el lector del libre 1, además si la carga del mismo baja a aproximadamente la mitad no es capaz de leer el sensor. En mi experiencia es necesario cargar el lector cada 3 días aproximadamente y nunca he tenido éxito leyendo el sensor con menos de la mitad de carga del lector. Mi anterior lector libre 1 podía permanecer sin ser cargado aproximadamente, y dependiendo de su uso, 8 días.

Otras funcionalidades que dispone libre 2 idénticas al libre1 es la opción de calculador de bolos una vez configurado por tu profesional o por ti mismo si conoces estos parámetros y el código de acceso a estas opciones. Este calculador, a pesar que no es de mis favoritos, es muy útil para dosificar insulina en función del conteo de carbohidratos pero presenta la limitación de la precisión ya que solo permite dosis con incremento de 0,5 o 1 unidad.

Si bien esto es lógico con las opciones de dosificación de plumas de insulina (las plumas son de medias unidades o de unidad en unidad), esto no se ajusta a todo el mundo ni con bombas de insulina ni con terapias de inyecciones múltiples. Es decir, no es un punto que hagan mejorado en esta nueva versión.

Cuadro comparativo Libre 1 y Libre 2
Fuente Repúblikadiabetes.com

Exactitud y Precisión

Primero tengamos claros los conceptos, como personas con diabetes que somos, que más nos interesan de un dispositivo médico y que son que sea preciso y exacto.

Precisión: hace referencia a la repetición de resultados usando mismo sistema de medición, en la foto de las dianas (abajo) son las que agrupan los puntos negros entorno a un mismo punto (parte derecha foto). Son las que manifiestan poca variabilidad entorno a un punto. Esto se traduce a nuestro Libre o Libre 2 a obtener los mismos resultados cuando escaneamos repetidas veces.

Exactitud: hace referencia a la comparación del valor obtenido con el valor de referencia. En nuestro caso, cómo se asemejan el dato escaneado con el capilar. En la foto podemos observar las dianas inferiores son exactas puesto que los valores se acercan a la diana (valor de referencia).

precisión y exactitud en MCG.
Precisión y Exactitud no es lo mismo.

Cuando he usado el Libre 1 durante aproximadamente 2 años, por lo general, nunca he tenido grandes problemas a excepción de un par de sensores despegados y algo de sangre en la inserción. Me resultó un sistema sobre todo preciso y en general bastante exacto en mi caso particular, esto a mí me valía ya que las diferencias con capilares se mantenían consistentes, por lo que eran predecibles. En ocasiones ha sido más preciso y exacto que otros monitores continuos de glucemia que he usado y sinceramente puestos a elegir me inclino por un sistema preciso en detrimento de la exactitud.

Dicho esto, tengo que decir que últimamente he tenido varios disgustos tanto con el Libre 1 y como el Libre 2 en este aspecto y en los peores momentos. El libre 2 se quedó en LO (glucosa baja inferior a 40mg/dl) sin ninguna explicación (mi glucemia era perfecta) durante horas el día de Nochebuena. Lo cierto que ya ese día venía fallando con valores que no eran correctos pero por la noche se volvió a quedar más frito que el pavo y hasta el día siguiente que quiso volver a la vida, e incluso llegué a pensar que había muerto.

Libre 2
Horas y horas con sensor muerto y por algún motivo volvió a la vida.

Esto, como a cualquier hijo de vecino, me cabreó sobremanera, porque además de no estar en mi casa y no tener alternativa posible, más que los capilares, pues me dejó pensando en qué habría pasado si por un casualidad tuviera conectado este sistema a mi páncreas artificial. Pues bien, me hubiera producido una bonita hiperglucemia. Además no era ni el primer, ni segundo día del sensor era un sensor ya puesto hacía varios días y que en principio tuvo un comportamiento adecuado. No tengo palabras para explicar la incertidumbre que esto causa, no da ni confianza ni seguridad porque sabes que en cualquier momento puede hacerte la fiesta pero para ser justos también me ha pasado con otros sensores de otros fabricantes. Lo que hay que tener en cuenta que cualquier sistema puede fallar y hay que estar preparados para asumirlo.

Hoy en día con otro sensor distinto no he tenido por el momento estas discrepancias.

También tengo que decir que en otras ocasiones presenta una precisión y exactitud increíbles a pesar del dato en sí.

Exactitud Libre 2, dexcom g6
Libre 2 más cercano de capilar y Dexcom g6 a por uvas sin avisar.

¿Solución DIY («hazlo tú mismo») para mejorar el libre 2?… PUEDE QUE NO…

La comunidad «hazlo tú mismo» había contemplado ya cuando comenzó la comercialización del libre 2 en Alemania, las carencias de este nuevo sistema y dotado de un sistema que garantizaba una mejora a las carencias para los usuarios del mismo. Estas mejoras incluían:

  • Recogía los datos de la app del fabricante directamente, sin necesidad de usar algoritmos alternativos desarrollados por falta cooperación del fabricante a la hora de usar datos recogidos por el dispositivo.
  • No hacía necesario el uso de ningún accesorio como MiaoMiao o Blucon..etc para recopilar los datos del sensor.
  • Hacía que no fuera necesario el pasar el lector/app móvil sino que dotaba de manera continua de datos que podían ser usados por diferentes aplicaciones a modo seguidor.

Esto es, todo lo que necesita un cuidador y una persona que vive con diabetes tipo 1 que busca de un MCG con alarmas, no ejercer ninguna acción para tener un valor de glucemia y tomar acciones en caso necesario.

Realizado este desarrollo y disponible para su uso, el fabricante ha desestimado cualquier mejora de un tercero a su sistema eliminando así la posibilidad de uso de los desarrollados de la comunidad DIY (hazlo tú mismo). De esta manera, ya no están disponibles para uso personal ni ningún otro en base a la denuncia del fabricante.

Adicionalmente, el fabricante ha retirado el permiso de uso de datos por otras app’s comerciales de terceros de los datos recogidos por su app Librelink permitidos por el propio usuario como MySugr app o SocialDiabetes.

Así, la web Diasend ha anunciado que ya no estarán disponible los datos del libre en su web, que une datos de múltiples dispositivos como bombas de insulina, MCG como Dexcom, glucómetros y pulseras de actividad.

Esta web era usada, hasta ahora, especialmente, por aquellos que usaban bombas de insulina fuera de los sistemas integrados como Roche, Ypsomed, Tandem…etc. Ahora ya no podrán analizar los datos en un único informe con datos procedentes de sensor libre y bomba de insulina o glucómetro y/o pulseras de actividad.

Carta Diasend sobre Libre
Anuncio Diasend sobre datos Freestyle Libre

Preguntas frecuentes

Debido a la avalancha de preguntas en nuestra cuenta instagram os ponemos aquí las respuestas a las más repetidas:

  • ¿Cuándo estará disponible en España? No tengo esa información, lo mejor preguntar al fabricante Abbott Laboratories.
  • ¿Dónde lo has comprado? En la web alemana del fabricante. El fabricante solo envía y vende en el mismo país, por lo que aproveché un viaje relámpago a este país para encargarlo y recepcionarlo para traérmelo conmigo en la maleta.
  • ¿Qué precio tiene? En Alemania, el mismo precio que libre 1. Todo apunta a que en España también será el mismo que el Libre 1, pero esta información debería ser confirmada con el laboratorio.
  • ¿Estará financiado por el sistema nacional de salud en España? No tengo esa información. En España hay una financiación desigual de los productos sanitarios por comunidad autónoma por lo que recomiendo preguntar a tu profesional médico, al Servicio de Salud de tu comunidad autónoma, a tu mutualidad pública o al fabricante. Aún así, el acuerdo que ahora está vigente entre el Ministerio de Sanidad (aplicable a todas las Comunidades Autónomas y mutualidades públicas) es específicamente sobre Libre1.
  • ¿Qué diferencia hay entre el Libre1 y Libre2? Este post entero y el cuadro arriba explican las diferencias. Básicamente las alarmas, absolutamente nada más… y nada menos!!
  • ¿Puedo seguir usando los sistemas DIY (Hazlo tú mismo) con el MiaoMiao como con el Libre1? El libre 2 tiene tecnología bluetooth que no haría necesario el MiaoMiao para recibir datos de manera continua pero el fabricante persigue activamente toda actividad dirigida a conseguir una mejora de este tipo. No obstante, por el momento, sigue funcionando esta opción idéntica a la del libre1. Y también el libre 2 funciona con MiaoMiao consiguiendo el mismo resultado que el libre1, valores de manera continua sin tener que escanear.
  • ¿Con qué mínimo de unidades puedo configurar el calculador de bolos? el calculador es idéntico al libre 1, de hecho el código de acceso a las opciones profesionales para configurar el calculador es igual al del libre 1 y tiene disponibles 1u y 0,5u para el cálculo de las dosis de insulina. Está disponible el uso de raciones o gramos en las unidades de medidas de carbohidratos pero todos los cálculos aproximan a máximo 0,5u.

NOTA: el fabricante NO me ha cedido ningún tipo de producto ni servicio. El sistema lo he adquirido como cliente y las opiniones son mi experiencia personal con el producto.

Os dejamos el vídeo resumen sobre nuestra experiencia con el libre 2 aquí:

  1. Buenos días, para mi son fundamentales las alarmas sobre todo por las hipoglucemias nocturnas por lo que si avisa de una bajada con esactitud antes de quedarme muy baja lo considero fundamental, aunque para saber el valor esacto tenga que escanearme.
    Muchas gracias por el artículo, me encantan las buenas noticias. ¡Y feliz año nuevo!

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