ENCUENTRO CON LA MUERTE

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ENCUENTRO CON LA MUERTE

Esta noche tuve un encuentro con la muerte.

En verano cambio mi  DIY PA por una bomba sumergible, llevo unas semanas con la 640g con sensor y su parada predictiva.

Anoche puse un nuevo sensor para iniciarlo por la mañana ya que el anterior no fue bien.  Al mismo tiempo, de casualidad llevo un sensor Dexcom que me ha resultado interminable y siempre me saca de reinicios indeseables pero que no une a la bomba de insulina ni hace nada más que avisar. Como ya eran las 2 de la mañana no quería despertarme a las 4 para calibrar el sensor de mi sistema integrado 640g y como tenía el Dexcom, decidí iniciar sensor unido a la bomba de insulina y su parada predictiva, a la mañana siguiente. Es decir, tendría de noche las alarmas de un MCG, pero no el sistema de parada predictiva del sistema integrado.

En hiper toda la tarde por una maldita pizza. Cena ligera y corrección según calculador de bolos configurado por mis profesionales.

Me voy a dormir a las 2 de la mañana.

En medio de sudor me despierto, no me puedo mover, noto la humedad en las sábanas, qué calor hace aquí¡¡ puedo mover mano izquierda, noto que se mueve, noto que esto es una hipo, de las gordas¡¡

El receptor Dexcom está sonando. No puedo alcanzarlo, no me puedo mover, solo la mano¡¡¡¡ muévete, muévete, repito a mi mente, ¿sueño o estoy despierta?..

Muevo la mano, el receptor lo tengo pegado veo LOW una línea roja interminable plana en LOW, pero qué calor hace aquí.. o tengo frío?… sigo sin poder mover más que las manos… Esto es el fin. Voy a morir.

Hoy he visto la muerte, he sentido que venía, tan claro como veo esta pantalla de teclado.

Muevo la mano…tengo el catéter en la tripa… desconecto el cable que me une a la bomba de insulina (esto parará la hipo de alguna manera) … sigo sin poder girarme ni siquiera mover el brazo, ¿dónde está ese gel que tengo al lado siempre?…no puedo encontrarlo en la oscuridad ¡Empiezo a llorar …No quiero morir así!

Tengo calor, estoy empapada, la sábana pegada a la cara, pero no me puedo girar, dónde está ese maldito gel, sé que estaba cerca. Tengo el catéter desconectado, ¿qué me pasa? Me quedo dormida o inconsciente no lo tengo claro.Os juro que hoy me ha visitado la muerte, esta ha sido mi sensación…

gráfica dexcom 24h

Esta mañana me he despertado a las 14:30.

Sí, me he despertado ya por la tarde en 259mg/dl con el catéter desconectado y he llorado más de una hora mientras cambiaba las sábanas y veía allí a mi lado junto al receptor Dexcom, el gel de glucosa sin abrir.

Allí, justo allí, a mi lado, el que no pude alcanzar. Y he seguido llorando mientras me duchaba y limpiaba la casa hasta más de las 16h. Y sigo aquí, a las 19h sin salir de casa y sigo llorando mientras escribo.

Ahora pienso en todos esos usuarios que se enfrentan a la diabetes con esas precarias herramientas, no a los que les va muy bien, que estoy segura que nunca han pasado por algo así, pero a esos que les obliga a llorar, a esos que cuidan a sus hijos y que han tenido que ponerle el glucagón en alguna ocasión, a esas diabetes “difíciles” (¿cuál no la es?) a esos cuidadores y personas con diabetes que han tenido un episodio como el mío, que se han despertado y sobre todo a los que no se han despertado también porque podría haber sido yo.

Me alegro que sea Domingo, un domingo perdido (ya son las 20h y no he hecho nada), no tener que encontrarme con nadie con esta cara hinchada a llorar y tener que mentir como tan bien hacemos los que tenemos diabetes.

  • ¿Cómo estás?
  • Bien,
  • ¿que has hecho hoy?
  • Nada,
  • pero si ha hecho un día estupendo que aburrida eres.
  • Sí…

Hoy he conectado mi DIY PA, me está llevando poco a poco a objetivo ya va por 170 después de comer, sé que no me dejará caer más de lo que yo le he dicho que haga.

Justamente hoy había un debate interesante en Twitter relativos a DIY PA, enriquecedor. Se nota que se han cambiado muchas mentes, me gusta pensar que he formado parte de ese proceso. Se alegran que se haya publicado un escrito donde a pesar de que el uso de los DIY PA no están aprobados, los usuarios que los usamos podremos recibir asistencia médica. Pues sí, en algún momento alguien ha pensado en no prestarnos asistencia médica por usar un sistema no oficialmente aprobado. Que si me da apendicitis.. pues no podría ir al hospital, que si tengo una hipo pues no podría llamar a la ambulancia.

La preocupación no es que te mueras por la diabetes, sino que te mueras usando algo no aprobado. Da igual que te mueras si usas algo aprobado ya que el seguro civil se hace cargo de cualquier posible impacto. He entendido muchas cosas hoy con ese hilo.

Hoy me ha visitado la muerte lo ha hecho con un sistema comercial, no por deficiencias del sistema sino simplemente por la diabetes, un sistema aprobado, ha sido la diabetes, solo la diabetes, usando un gran sistema comercial que me ha ayudado en muchas ocasiones, no ha sido un fallo del sistema, ni siquiera mío, solo de la gestión de diabetes sin herramientas.

He visto la muerte demasiadas veces antes, usando todos tipo de terapias aprobadas, aconsejadas, con bolis, menos veces con bomba de insulina, muchísimas menos veces con monitores continuos de glucemia e infinitamente menos con sistemas integrados, una bendición, herramientas útiles que salvan vidas, mi vida, ayer no lo tenía funcionando por un cambio de sensor.

Pero hoy he visto claramente por qué uso un DIY PA, por qué soy un outlier conscientemente, porque no quiero morir… ni siquiera acepto morir por un sistema comercial o por recomendaciones de un profesional. Se ponen muy contentos porque tienen un soporte que les autoriza a atender a personas que usan una bomba de insulina y un medidor continúo unidos a un lazo cerrado de control DIY, yo también lo hago. Dudaban, incluso alguien reclama que no nos atiendan. La humanidad está en declive y el sentido común es desuso.

Hoy me ha visitado la muerte la he sentido tan cerca como noto a mi madre acariciándome hoy aquí y doy gracias por mi alma inconquistable, y por no esperar a que me alcance la muerte, doy gracias a #wearenotwaiting, a los #DIYAPS, a mis loopers, por los sistemas DIY APS, por mi sistema de DIY APS, porque soy el amo de mi destino y el capitán de mi alma. Gracias por vuestra alma inconquistable¡¡¡¡

Más allá de la noche que me cubre,
negro como el pozo de polo a polo,
doy gracias a los dioses que puedan existir,
por mi alma inconquistable.

En las azarosas garras de las circunstancias
nunca me he lamentado, ni he pestañeado.
Sometido a los golpes del destino
mi cabeza está ensangrentada, pero erguida.

Más allá de este lugar de cólera y lágrimas,
donde yacen los horrores de la sombra,
sin embargo, la amenaza de los años
me encuentra, pero me encontrará sin miedo.

No importa cuán estrecho sea el camino,
cuán cargada de castigos la sentencia,
yo soy el amo de mi destino,
Soy el capitán de mi alma.

William Ernest Henley

#cgmparatodos

#weshouldnotbewaiting

#wearenotwaiting

NOTA: este es un episodio que me pasó hace un tiempo. A día de hoy, ya he pasado a una bomba sumergible que permite los lazos cerrados de control DIY en verano. Estoy bien y mi DIY APS también.

  1. Buff…me paso lo mismo estando embarazada..sin MCG… solo llevaba la bomba de Roche, y me paso en la siesta…sola..en casa.el.movil tenía un código de desbloqueo y no me acordaba me arranqué la bomba y..no se de donde saque fuerzas..y me arrastré hasta mi habitación que tenía un zumo en la mesita…de ahí estuve no se el rato…cuando tuve más fuerzas ya me fui a comerme más dulces…y lo que tu dices no paraba de llorar….😓😓😓 a partir de ahí me puse zumos dobres de azúcar en todas las estancias del piso, y eso que tenía 50 m2….aquel día me salvó un Ángel..xq no se de donde saque fuerzas…

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