PA Vol 2. UN ALGORITMO PARA MI PÁNCREAS

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PA Vol 2. UN ALGORITMO PARA MI PÁNCREAS

Todos usamos algoritmos a diario para la gestión de nuestra diabetes. No es más que unas reglas que aplicamos, las decisiones que tomamos a todas horas. Si estamos altos ponemos esto si estamos bajos tomamos x cantidad de hidratos si tenemos glucemias postprandrial hacemos esto o aquello.

Los algoritmos nos rodean están ahí como entes invisibles sin ni siquiera saberlo. Los cuidadores los usan bien ya sean las indicaciones de profesionales o autogestión, ahí están   los mamáspancreas y papáspancreas, un perfecto algoritmo que raramente falla. Quien no haya pensado que algo (una máquina por ejemplo) pueda hacer ese trabajo por nosotros, miente.

Eso es lo que soñamos, lo que deseamos, eliminar ese asqueroso trabajo de tener que empezar a sacar la calculadora para hacer los números, innumerables herramientas/fracasos que intentan simular/acercarse al cálculo correcto. Y sí, para algunos, su algoritmo es fácil, quizás dosis fijas y correcciones contadas, para otros se complica la cosa. Lo primero es entender, por mucho que se empeñen la bigpharma, que la diabetes de cada uno es diferente. Un concepto que todos se empeñan en negar y todos trabajan para homogeneizar. Una solución para todos, un algoritmo para todos, este es la primera premisa que lleva al fracaso.

Yo deseo eliminar mi factor emocional del algoritmo. Cuando veo flechas mi algoritmo mental salta por los aires más rápido que cuando bebo un zumo en hipoglucemia. Es decir en décimas de segundo mi algoritmo se ha vuelto un algoritmo difuso con variables impredecibles altamente ineficiente con resultado “j@%& que voy a hipo y tengo una presentación”, “si acabo de comer¡¡”, “pero qué =&%$ pasa si acabo de corregir a qué vienen estas dos flechas hacia arriba”… acompañen y personalicen estas frases a su experiencia…Sé que me entienden. Con estos resultados, todos hemos tomado decisiones ineficientes en algún momento, comer más de la cuenta para no caer en hipotética hipoglucemia antes de una reunión, sobrecorregir porque tengo que desconectarme un rato de la bomba de insulina o el mítico esperar a que baje.

Pues por esto empecé a montar mi DIY páncreas artificial, para liberar mi mente, para dejar de pensar como un páncreas, para delegar (esa palabra que repiten a los jefes tanto).

Yo soy el jefe de mi diabetes y quiero delegar. Esto es un paso, créanme, difícil. Piensan que van a ser capaces en la práctica de dar este paso pero es increíblemente difícil para muchos pero maravillosamente fantástico cuando lo asumes. Con un PA las decisiones a tomar se reducen drásticamente aunque no se eliminan. Y lo más difícil que me he encontrado es no hacer ninguna de esas decisiones. Lo más difícil es no hacer nada mientras ve flechas en su MCG y lidia es ese factor emocional.

¿Increíble verdad? Así me imagino la vida sin diabetes, sin decisiones referente a ella. Claro que el camino hasta llegar ahí no es fácil. Cuando empieza a montar un páncreas usted tiene que entender el algoritmo, lo que hace el sistema y cuanto mejor lo entienda mejor podrá ajustarlo a sus necesidades, mejor podrá manejarlo y hacer que haga lo que usted quiere que haga y usted quiere no hacer nada respecto a decisiones recuerde. Una contradicción fascinante. ¿Ya les he dicho que me fascinan las contradicciones?

Los algoritmos de páncreas artificiales de DIY son complejos y simples a la vez, realizados para que tu entiendas lo que hacen como si tu lo estuvieras haciendo eliminando el componente emocional, dejando únicamente las matemáticas. Intenta dejar atrás el mito de 2+2 no son 4 en diabetes. Un matemático le dirá que el caos se esconde el orden, que tu lo que no tienes en cuenta son todas las variables necesarias. Así lo veo yo. ¿Puede un algoritmo tener todas las variables en cuenta? Pues creo que NO, ¿puede aproximarse a hacer lo que tu haces?, desde luego que sí ¿puede hacerlo mejor? sí, en mi opinión.

Los DIY (hazlo tú mismo) usan un algoritmo que el creador ha probado con la mayor de la cautela,  testado  durante versiones y versiones hasta ajustarlo a los resultados deseados. ¿Puede un algoritmo único ajustarse a todos? Pues he comprobado que no, cada sistema necesita ser entendido y tuneado. La clave es entender cómo lo hace.

Es como entender cómo se conduce, hay coches que tienen el embargue más suave que otros, o acelerador más sensible o freno más potente. Pues esto es lo mismo si sabe dónde están los puntos clave puede ajustar su páncreas mejor. Es decir, delegar pero con control.

Usted es el jefe de su diabetes no lo olvide. Un puesto que nunca pidió pero ahí está, ha llegado a ser el jefe, nunca quiso entrar en esa empresa pero no ha tenido elección lo han contratado en ella sin su permiso. Llegar a ser el jefe le ha llevado años y años y fallo tras fallo, horas y horas extra nunca remuneradas, usted ya sabe lo que es un ratio, una basal y como modificarlos, usted se auto gestiona y conoce los protocolos de actuación hipo-hiper-cetonas y conoce el funcionamiento de herramientas como monitor continuo y bombas de insulina, ahora es hora de delegar, es hora de que todo eso baile junto, a su ritmo único, que se comuniquen  y que hagan cosas por usted.

Y en esta situación me encontré hace aproximadamente un año hoy. Encontré las opciones de creadas por Nightscout para puesta en marcha de tu propio páncreas artificial y las probé todas y de eso les hablaré pero he querido que conozcan los inicios de la andadura echando la vista atrás.

Pero por el momento,  les puedo contar que el algoritmo de los páncreas artificiales son algoritmos basados en teoría de control, un concepto que poco tiene que ver con medicina sino con ingeniería como toda modelización de pasos de decisión. Algoritmos desarrollados para los sistemas comerciales son varios PID, MPC, lógica difusa (magníficamente explicados aquí). Estos algoritmos llevan desarrollándose e investigándose más de 10 años y algunos en cola para su comercialización. Son sistemas probados, testados con rigor científico, válidos para cualquiera.

Los DIY no son eso, no son ni válidos ni han sido testados, fuera de todo cauce legal, nadie se lo va a recomendar y pocos le van a ayudar fuera de los grupos específicos para ellos, muchos le dirán que es una barbaridad (en verdad todos los que los usamos hemos pensado esto en algún momento por un corto periodo de tiempo). Ahora les explicaré mi realidad. Los desarrolladores de los DIY PA han creado las start ups más prometedoras en gestión  de diabetes en concretos en creación de páncreas artificiales, un ejemplo perfecto del camino a seguir, sin embargo, sus miembros siguen usando los sistemas DIY que ayudaron a crear.

Los DIY no tienen intención de competir en ningún modo con los sistemas comerciales ni siquiera intentar que la gente los acepte ni se reconozcan  como válidos. Sin embargo, en el actual panorama de tratamientos PA (o ausencia de ellos) los DIY PA han demostrado (si bien no científicamente mediante ensayos clínicos) su eficacia, no solo en gestión de parámetros medibles fácilmente para profesionales como hemoglobinas glicosiladas o variabilidad glucémica sino para salud mental de pacientes (reducción de ansiedad antes hipos, hiperglucemias, menor tiempo “pensando en diabetes”, calidad de vida, eliminación alarmas constantes con reducción de estrés consecuente).

Es una locura sí, pero bendita locura que se puso en mi camino hace un año. Mi páncreas no toma ninguna decisión que yo no tome, únicamente lo hace más a menudo, algo imposible para ser humano las 24h del día y con una diferencia importante, Mis mejores decisiones ni se acercan a las peores decisiones que toma mi páncreas. Puede equivocarse sí, pero su capacidad de corrección es infinitamente mejor que la mía.

This bag contains my pancreas bag

La propia revista The Lancet si bien critica estos sistemas concluye que no se pueden obviar su eficacia y su valor y en este sentido la FDA se reunió con creadores de un DIY PA en EEUU y éstos decidieron no interferir en el uso de los mismos. Con esto no quiero decir que usted deba usarlo, quiero decir que estos sistemas no deben ser eliminados ni menospreciados por profesionales (que por otro lado tan maravillados están como yo misma de sus resultados) sino valorar el compromiso que una persona que comienza en estos sistemas demuestra ya de entrada con la diabetes y su autocontrol. A menudo nos transmiten que personas con diabetes de mediana edad no muestran interés por herramientas relacionadas con diabetes sin embargo si tiene demasiado interés parece que tampoco agrada. Empoderar pero lo justo esta es la paradoja que observo más allá de la contradicción de ” todo por el paciente sin el paciente”.

Según yo lo veo empoderar es además de educar, enseñar a aprender, dar herramientas que ayuden a tu autocontrol, mostrar los límites y llegado un momento enseñar a cruzarlos con seguridad. En pocas palabras no me puedes enseñar un mundo de colores y decirme que pinte en blanco y negro. Sencillamente cada uno sigue el camino que te enseñan y luego hace su propio camino. Lo importante es únicamente el autocontrol de diabetes, de tu bienestar y el de tu familia, lo que queremos todos pero cada uno con enfoque diferente imagino.

Por otra parte, si nosotros podemos hacer esto con sistemas actuales ¿por qué las soluciones comerciales actuales son tan limitadas y poco parametrizables después de tantos años de investigación? (ej la futura 670g solo tiene un objetivo de 120mg/dl no modificable, es decir este sistema de PA siempre le ajustará a 120mg/dl de glucosa da igual que se levante con un perfecto 83 le llevará a un 120mg/dl que sí está muy bien pero es que ya me levanté bien). Y créanme que son tan fan de los sistemas comerciales como cualquiera pero el esfuerzo desmedido por mantenernos a salvo de nosotros mismos me saca un poco de mis casillas. Por momentos pienso que nos consideran absolutos zoquetes incapaces de atarnos los zapatos. No me entendáis mal, valoro su esfuerzo y sé que lo hacen por responsabilidades legales solo por nuestro bien.

Por último, tengo que decir que estos sistemas no son para todos, igual que otros dispositivos, pero éste en especial, su uso bajo su cuenta y riesgo supone un conocimiento profundo y serio de lo que es la diabetes y de su diabetes pero la buena noticia es que siempre puede esperar a los sistemas comerciales dentro de 5, 10, 15, 20 años. Yo, por mi parte, no tengo tiempo que perder.

#wearenotwaiting

#noestamosesperando

Páncreas artificial DIY

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