19 AÑOS CON DIABETES

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19 AÑOS CON DIABETES

Han pasado 19 años desde aquel 12 de agosto de 1999 cuando una visita a la pediatra del Centro de Salud porque, “la niña bebía mucho (polidipsia), hacía mucho pis (poliuria), comía mucho (polifagia)perdía peso muy rápido”  derivó en 5 días ingresada en el Hospital y un diagnóstico de Diabetes tipo 1.

 

Informe de alta en 1999

Mis primeros años con diabetes no fueron un camino de rosas como he comentado en varias ocasiones en la comunidad Noches Sin Dormir:

“12 de agosto de 1999, tenía 12 años, ese verano en que acabas la primaria y estas a punto de empezar el instituto…zaassssca!!!En una semana la ropa nueva me caía, recuerdo que después de comer me tomaba una tableta de chocolate blanco de postre y aún quedaba con hambre!!! Aquel 12 de agosto en cuanto llegué a la pediatra y mi madre empezó a hablar…directamente prueba de glucosa, 200 y mucho, había que irse para el hospital. 5 días ingresada, sin poder disfrutar de la fiesta del 15 de agosto que tanto me gustaba ni del cumple de una amiga…5 días en los que recuperé a kilo por día, en los que tocó leer el famoso libro “Todo lo que debes saber sobre la diabetes infantil”, todos los días junto a esa educadora de la cual lo único que recuerdo de ella era “todo prohibido” y broncas.  Aprendí rápido a pincharme, primero con jeringuilla y al poco con bolis ya que las clases empezaban en breves y comía en comedor. Nadie me supervisaba ni en el instituto ni en el comedor, nadie me pesaba la comida ni vigilaba cuanto pinchaba, me iba de casa a las 8-9 de la mañana y algunos días no volvía a casa hasta las 6 de la tarde, en este tiempo no había contacto con mi madre salvo grandes dudas; tampoco había móviles ni mucho menos whatsapp. De los bolis recuerdo que para coger media unidad tenía que desechar unas gotitas ya que el boli era de una unidad (comprado, si no tenía que usar bolis de 2 en 2 unidades. Las medias unidades eran un sueño). Aunque lo que más recuerdo era el “todo prohibido”, las galletas solo podían ser galletas maría, los yogures desnatados que poco más había que naturales y de fresa… y si te salías de eso, bronca. No tardé mucho tiempo en caer en las malas costumbres: 1-2 capilares/día y a veces a regañadientes, glicosiladas de 10 y pico, comida a escondidas sin administración de insulina…eso si, la insulina siempre la pinchaba a sus horas pero a rumbo.”

Seguro que a más de uno os suena esa historia que en mi caso empezó a mejorar cuando un día empecé a buscar por las redes sociales y me encontré con gente como yo, que me entendía, que vivía lo mismo que yo…¡¡¡no era un bicho raro!!!Había vida más allá de las raciones obligadas en cada comida, de los horarios fijos de comidas, de las prohibiciones…un abanico de colores se abrió delante de mi.
Y así fue como hace unos 5-6 años empecé a tomar las riendas: hacerme los controles correspondientes, a pesar la comida, a calcular raciones, a mejorar mi alimentación…y la glico bajó a 8% sin gran esfuerzo, pero ahí se estancó y mi calidad de vida iba a peor: hipos nocturnas de hasta 25mg/dl, hipers al despertar, 6 pinchazos de insulina al día…Al final gracias a la insistencia de mi anterior endocrina pero, sobre todo, gracias a la gente de Noches sin dormir que hablaba maravillas de ella y me animaba a probarla, a una persona que me hizo ver la vida de otra manera y al desgaste que padecía en mi día a día alno poder dormir 3 horas seguidas….la bomba de insulina llegó a mi vida para cambiarla por completo.

El mío fue, durante muchos años, un ejemplo de lo que no se debe hacer pero también una ejemplo de como el estar en contacto con gente que entiende por lo que pasas a cada momento, que entiende tus alegrías, tus momentos de bajón, tu desesperación…puede ayudarte a tirar para delante, a solucionar problemas del día a día e incluso a mejorar.

En estos 19 años he cometido muchos errores y aún a día de hoy hay cosas mejorables pero he aprendido a vivir con diabetes sin que la rutina que implica suponga un sacrificio para mi. Tengo momentos malos, hipos inoportunas, hipers que desesperan, época mejores y peores…pero al final todo esto pasa y el sol vuelve a brillar.

A día de hoy puedo decir que, aunque me toca vivir con una compañera muy puñetera que podía irse por donde ha venido, me siento bien, soy feliz y he pasado de andar perdida por el mundo a:

  • No solo llevar bomba de insulina y aprender todo lo posible sobre ella. También a animar a otros pacientes a que la prueben, enseñar como funciona…compartir mi experiencia tanto a través de redes sociales como en persona (algo que eché en falta cuando a mi me la plantearon, tener la oportunidad de verla en directo y no tener solo la experiencia del 2.0, poder hablar largo y tendido sobre ella).
  • Tener un gran interés por los avances relacionados con la diabetes, no solo a nivel teoría, también el poder probar y valorar por mi misma desde agujas hasta sensores, pasando por insulinas. Aquí no puede dejar de dar las gracias a mi actual endocrina por confiar en mi para valorar la nueva insulina Fiasp, la cual mi compi Susana estuvo probando recientemente y será la protagonista de algún post más.
  • Llevar mi glucemia en el reloj, en el móvil o que mi chico pueda seguirme en cualquier momento. Puede parecer una tontería pero cuando te pasas los días de un lado para otro estas opciones son la seguridad, la tranquilidad, la comodidad, la discreción… que necesitas en algunos momentos. 
  • Irme de campamento con jóvenes con diabetes. Había ido de adolescente a dos campamentos y como es evidente no se vive igual, pasas de ser el cuidado a ser el cuidador pero hay cosas que no cambian. La diabetes en la adolescencia y pre-adolescencia sigue siendo igual que hace 20 años, los chavales pasan por las mismas fases que hemos pasado todos, los mismos sentimientos, aceptar la diabetes, por eso paciencia y enseñarles a volar solos son claves en esta fase. Padres y profesionales sanitarios: enseñarles a usar las herramientas actuales como estas o estas, herramientas que a ellos les resulten prácticas y cómodas, productos para remontar hipoglucemias fáciles de llevar…que ellos valoren las herramientas y valoren cuales les gustan más, aunque no sean las que hasta ahora usabais los padres. Lo importante es que el chaval no vea la diabetes más pesada de lo que ya es a esa edad y muchas veces la cuestión está en “lo pesados que son los padres” o en el “que coñazo cargar con todo esto”.
  • Ayudar hasta donde mis conocimientos llegan a otros pacientes y familiares que llegan a mi en un mar de dudas, sin saber por donde empezar a controlar su glucosa , que hacer o no hacer…

Pero sin duda lo más valioso es que llego a estos 19 años con diabetes sin complicaciones como así me confirmaron en la revisión de Oftalmología el pasado viernes día 10 ¡¡¡mis ojos están perfectos al igual que mis pies y mis riñones!!! Además en pocas semanas comienza un nuevo episodio en ese libro que es la vida en el que espero que lo que sé sobre diabetes sea más que un problema, un punto a favor.

 

En los años que llevo con diabetes he cumplido 18 años, 20, 30…y seguiré cumpliendo años, y seguiré teniendo diabetes; llegará el momento en que quiera ser madre y seguiré teniendo diabetes; llegaré a la menopausia y lo más probable es que siga teniendo diabetes. Cuando cojo el coche, la diabetes viene conmigo en el coche; cuando trabajo también está ahí. ¿Pero sabéis que no tendré casi seguro? Acceso gratuito (o a un precio accesible) a las herramientas que me ayudan a llevar mejor esos momentos de mi vida. Si, tengo bomba de insulina, la cual en España tenemos la suerte de no tener que pagarla pero por la edad que tengo y por el tipo de sistema de monitorización que necesito no tengo ni tendré a corto-medio plazo financiado mi sensor. ¿Porqué? Porque para mucha gente la diabetes se cura automáticamente cuando cumples los 18 años (eso dicen las normativas de financiación de varias comunidades autónomas), para otros la diabetes en la etapa adulta es pan comido y no hay riesgos ni de hipos ni de hipers…es supermegafacil de controlar. Por el simple hecho de ser adulta con diabetes y usar un sistema de monitorización continua con alarmas soy menos valiosa que un menor y/o un usuario de sistema flash. #cgmparatodos

 

Se puede vivir con diabetes, se puede aprender todo y más aún cuando los recursos médicos son escasos, podemos autoformarnos, prestar atención a todo lo que nos llega de fuentes fiables….pero no podemos ni tenemos porque hacerlo solos.

 

  1. Madre mia Faby, una leccion nos has dado. Mi hija tb ha debutado a tu misma edad y cierto estoy ayudando a no ser yo la carga, eso si con ayuda de un psicólogo para que ella vuele y no note mi miedo. Gracias

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