Empezar con un sistema Do it Yourself («hazlo tú mismo») en diabetes es un nuevo debut, no se parece a la gestión de diabetes que llevabas antes ni sigue las mismas reglas («absurdas» algunas) que usabas antes. Los errores que cometemos con su uso tampoco.
Todo ha cambiado y el volumen de información a gestionar puede ser abrumador, inabarcable de entrada. Las ganas de empezar a usar un sistemas DIY de PA pueden primar contra la prudencia en ocasiones. Aquí intento recoger los 10 retos a los que se enfrentan los nuevos loopers, usuarios de lazo cerrados «hazlo tú mismo» ya sea #Openaps, #Loop #AndroidAPS o #Omniloop:
1.No leer la documentación de cada sistema: el error más común sin duda proviene de no buscar respuestas donde ya están escritas. Es como tener la solución delante y pasar de largo sin prestarle atención. Los documentos son extensos y hay que entenderlos como una enciclopedia. Saber buscar las respuestas en los buscadores en los foros y documentación es clave, no solo al inicio sino en problemas posteriores de uso y actualización. Porque sí, cuando empieces a usar un sistemas DIY PA vas a querer todas sus actualizaciones¡¡¡. Leer en qué consisten, que mejoras presentan y si te convienen uno u otro desarrollo es importante y todo viene explicado en los documentos de cada sistema.
2.Ratios en gramos: en España de manera, general el cálculo de carbohidratos se realiza en raciones lo que implica que nuestros ratio carbohidratos-insulina se realiza en la unidad por ración. En nuevo sistemas DIY los ratios se introducen siempre en términos de gramos por unidad por lo que debes «convertir» tus ratios con la finalidad que el sistema no te recomiende una sobredosificación.
3.Partir de configuración actual: evidentemente de algún punto hay que partir pero hay que entender que los parámetros que uses en la actualidad no vayan a funcionar en tu nuevo sistema. De entrada un efecto que hemos experimentados casi todos los Loopers es un aumento de la sensibilidad a la insulina. Al hacerse ajustes con glucemias en rango nuestra sensibilidad natural es mayor que si estamos en hiperglucemia. En mi caso particular, y después de los primeros días con grandes hipos el aumento de sensibilidad llegó a casi el doble de mi punto de partida usando sistema integrado bomba de insulina+sensor. La pregunta estrella es cuánto más?, pues no tengo respuesta. Como siempre cada diabetes y cuerpo es particular y tus parámetros son solo tuyos, lo que debes saber es que debes estar alerta y preparado para estos cambios.
4.No tener plan B: el plan B es obligado, no es opcional. No hay más que explicar. Aquí seguramente reemplazar una pieza que no tenga garantía de una casa comercial sea más complicado y demore más tiempo, por lo que tener planes alternativos es importante. En muchas ocasiones mis sistemas han fallado y volver a sistema «manual» es duro, es cuando valoras lo que usas, el esfuerzo de la gente que ha desarrollado los sistemas DIY PA, por lo que ten siempre un plan B y no te quedes ahí ten un plan C y un plan D. Nunca te va a sobrar ninguno y mejor tenerlo y no necesitarlo que necesitarlo y no tenerlo.
5.No recabar info previa para ver qué sistema necesito: Cada sistema necesita componentes diferentes y su algoritmo presenta funcionalidades diferentes. Todo depende de tu accesos a los componentes y capacidad técnica, pero no te quedes ahí. Investiga qué sistema te puede ir mejor y las funcionalidades de cada uno. Según tu estilo de vida puede ajustarse uno u otro, por lo que investiga.
6.No leer a otros usuarios: las experiencias de otros usuarios y cómo han resuelto problemas es básico si no quieres caer en la frustración tanto en su montaje como en su uso. Si no tienes la suerte de ser un ingeniero superior o acceso a alguien dedicado mejor que aprendas a leer a los demás.
7.No compartir dudas y soluciones: una vez montado nuestro sistema tendemos a olvidarnos de todo el proceso de montaje, es más, solo nos acordamos de nuevo cuando surge algún problema. Una vez resuelto el mismo no se comparte la solución para que otros puedan evitar el proceso de resolver alguna incidencia. Creo que como parte de la comunidad que ha dado tanto, debemos cierto retorno al menos hacia los demás a evitar problemas que uno mismo haya podido tener comentando las soluciones al menos de las preguntas que se hacen en diferentes foros.
8.Olvidar la seguridad: cuando nuestro sistema está montado nos tiramos a usarlo, quizás en fase de pruebas, sin poner en funcionamiento los numerosos parámetros de seguridad. Esto es consecuencia en parte de no conocer cómo funciona tu sistema elegido pero también en ocasiones no haber leído la documentación de tu sistema con detenimiento. Hay que tener en cuenta que los sistemas DIY no vienen con un sistema de formación proactiva como puede ser un sistema comercial donde personal del fabricante dedica horas de formación a los usuarios y profesionales. Toda la formación está redactada en los documentos de cada sistema, leerlo te ahorrará disgustos seguramente y preguntas innecesarias.
9.No usar modos ejercicios y ajustes temporales, engañar al sistema: una vez en uso y sabiendo qué hace y cómo lo hace tu sistema, creo que es importante ir más allá. Sacarle todo el partido para disfrutar a tope y delegar la diabetes a un algoritmo. El uso de objetivos temporales, de modos como ejercicio, como pre bolos te ayudará a delegar más si cabe tus ajustes. Usar artimañas para que el sistema haga lo que crees que debe hacer es mala idea porque no delegas ninguna decisión simplemente la instrumentalizas a través de un nuevo dispositivo. Conocer las funcionalidades ayudan a manejarlas de manera adecuada por ello también es necesario leer los documentos¡¡¡
10.Sobreconfianza: Siempre digo que la gestión de las expectativas en cualquier situación de la vida es la clave de la sensación de éxito. El error común es pensar que todo el peso de la diabetes se va a terminar con el uso de un sistema DIY de PA. Los sistemas van un paso por delante y seguramente mejorará la vida con diabetes pero entender que no puede hacerlo todo y no esperar que solucionará absolutamente todas las situaciones es algo realista. Habrá que seguir contando raciones y realizando acciones que mejoren el control como los pre bolos y tiempos de espera pero sin duda solucionará otros aspectos.
