Ha llegado el día y ya tienes el sistema páncreas artificial hazlo tú mismo o DIY PA que has elegido (#OpenAPS,#Loop,#androidaps) montado.
Llegados a este punto tengo que confesar algo y es que todo lo que has hecho hasta aquí, esa, ha sido la parte fácil. Ahora empieza la diversión y también los retos de uso. Yo aquí tengo una frase que he hecho mantra ya. Lo difícil no es montarlo, lo difícil es usarlo. Siempre por supuesto sabiendo que nada tiene que ver con lo de antes. Ahora las decisiones son mínimas pero importantes y más precisas, la prueba y error casi desterrarla porque ahora todo tiene un sentido y un impacto directo. Y aquí voy a hablar sobre las 10 cosas que he aprendido después de un año de uso de los DYI PA tanto #Loop como #OpenAPS como #HAPP. Sí, este mes hago un año usando los sistemas «hazlo tú mismo» de páncreas artificiales lo que llamamos DIY PA. Todo empezó por casualidad y hasta hoy:
- Primeramente un DIY PA es como debutar de nuevo. Y yo ya llevo 3 debuts (con diabetes, con bomba de insulina y ahora con PA). Generalmente todos sus parámetros anteriores serán modificados y lo que pensabas que te afectaba no era así. Esto no es raro ya que muchas veces que cambiamos de tratamiento nos encontramos con parámetros nuevos a modificar, por lo que mi primera lección, y aunque ya lo sabíamos, NO hay nada que puedas hacer sin EDUCACIÓN EN DIABETES y EN TU DIABETES. Dentro de este contexto el mayor reto que he encontrado es aprender a no actuar. Esto es algo que me sorprendió mucho, pues lo único que quería era precisamente no hacer nada y llegado el momento cuesta mucho soltar las riendas. Yo venía de la bomba de insulina 640G con parada predictiva por lo que algo “entrenada” estaba pero no hasta el punto de no hacer nada, de esperar. He de reconocer que a medida que ha pasado el tiempo las flechas en mi lazo cerrado son inexistentes pero al principio cuando comía pues las veía un rato bien hacia abajo o hacia arriba y la primera intuición es “me he quedado corta con bolo” o me voy a zampar algo más ya!! Esto ahora no funciona así, las veces que se requiere intervención son anecdóticas. Y esto es lo que más me ha costado. Recuerdo las lecciones del Sensei en este sentido y como nos ha costado a muchos que usamos estos sistemas este punto en concreto. Lo mismo que no usar el recomendador de la bomba para los bolos con glucemia para evitar dobles correcciones.
- Debes ser prudente a la hora de establecer los límites que constituyen los mecanismos de seguridad, pero debes dejar margen de acción al sistema. Los sistemas DIY PA tienen sistemas de seguridad entre ellos los propios de la bomba de insulina como índice basal máxima por hora y bolo máximo por hora. Adicionalmente mi sistema no me deja corregir más allá de un abanico que yo establezco. Imagínate mi factor de sensibilidad es de 70 mi sistema nunca recalcularía este índice más allá de los límite de 50-100 (esto lo defino yo). Es crucial dejar un abanico de acción lo suficientes coherente para que actúe, el sistema de lo contrario no conseguiría los niveles glucémicos adecuados. En #Loop las basales son primordiales, en #OpenAPS no tanto, por esto hay que conocer cómo hace qué cada sistema.
- Una vez empieza a funcionar tu sistema y ves la cantidad de insulina que adiciona o sustrae a la programada te das cuenta que nada lo que hacías antes podía obtener los resultados que querías. En este sentido viene a ser un poco la cura a la frustración que sentíamos. Nunca por mucha atención que pongamos en nuestra diabetes podríamos hacer lo que hace un sistema de automatización de infusión de insulina como los mal llamados páncreas artificiales y mantenernos en rango. En la foto se ve la línea azul las basales temporales que va metiendo el sistema para mantener una linea glucémica plana. Si limitamos el índice basal máximo a un índice menor que el que el sistema está intentando meter no nos llevará a rango deseado.
- La buena calibración es esencial para el funcionamiento de cualquier sistema de páncreas artificial. Esto no es un descubrimiento nuevo, con el uso de la 640g yo ya descubrí este punto con muchos disgustos por medio. Da igual cual uses, pues se pueden usar casi todos los MCG, pero todos ellos se basan en sus exactitud para su correcto funcionamiento. Todos sabemos que muchos no están aprobados para dosificar, esto también hay que tenerlo en cuenta por lo que si no te sientes cómodo con ello pues mejor déjalo ahora y prueba otro MCG. Las dos horas de inicio de la mayoría de los sensores ha llegado un punto en que nos molesta a todos los usuarios y aquí no es menos aunque usemos algunos trucos para evitarlas son necesarias, por lo que ármate de paciencia y decide qué sistema usarás porque su exactitud tiene un impacto en la dosificación.
- Hemos vivido engañados por las curvas de duración de insulina que arrojaban las bombas al igual que su cálculo de insulina activa, por lo que entender la acción de insulina es crítico ahora más que nunca. Esto no era desconocido pero sin embargo ahora se ha puesto más de manifiesto que nunca. Con uso de DIY PA todos hemos tenido que aumentar las horas de duración de insulina teniendo en cuenta esas colas que se desechaban y que no impactaban en glucemia antes. Ahora esto es imprescindible. Su efecto está ahí y la insulina no deja de hacer efecto después de 3-4-5h, y en algunos casos algunos usuarios han tenido que corregir su duración hasta 8-10h.
Curva acción insulina en Bombas de insulinas 
Curva acción Humalog - Los factores de sensibilidad que usábamos son demasiado bajos. Las sensibilidades de partida que solemos poner son los que traíamos de las bombas que usábamos. GRAN ERROR!!. La sensibilidad del usuario aumenta a medida que pasamos más tiempo en rango y la resistencia aumenta cuanto más hiper estamos. En este sentido las mayores mentiras de la diabetes en mi opinión (bueno tengo varias más además que estas!!) es la fórmula de cálculo de FSI y la distribución de % bolo-basal. Todo esto claro está, bajo uso de DIY PA. Me atrevo a decir que ya con bomba de insulina nos dimos cuenta pero ahora ya lo tengo claro clarinete. La obsesión por la distribución de % entre bolo-basal nunca supe a que obedecía pero me ha traído por la calle de la amargura no pocas veces hasta hace un año y ahora sé que no importa nada con un DIY PA. Sí podía tener sentido con bomba de insulina simplemente, pero ahora nada de esto importa.
- Todos los efectos se ven mucho más claros son sistemas de páncreas artificiales y mucho antes. Cánulas dobladas, efectos emocionales, efecto deporte, cambios hormonales. Esto lo sabíamos todos en la teoría, todos los parámetros de ajuste de diabetes (ratios, factor de sensibilidad, etc.) se deberían hacer en rango en perfecta línea plana. La realidad era que nunca tenemos esta oportunidad o muy pocas veces no se mezclaban efectos. Ahora si quieres testar un factor de sensibilidad ves claramente su efecto ya que el sistema te mantiene plano o un ratio ya que no se mezclan efecto de correcciones adicionales.
- No es perfecto, necesitarás ajustes para situaciones puntuales. En mi caso, con cambios hormonales, ejercicio si tienes una respuesta muy sensible a ello, por lo general tocando los objetivos de rango. Dependiendo del sistema hay otras estrategias, al igual que por ejemplo, para suavizar picos de desayunos (por lo general los más problemáticos). De esto hablaremos en otros posts.
- Mantenerse en rango hace que los síntomas de valores «no amigables” te sientas fatal y esto solo es consecuencia del tiempo que pasamos en rango. En cuanto se desvía la cosa eres perfectamente consciente que tu páncreas se ha quedado sin batería. Y esto me lleva al último punto.
- A veces te asalta alguna dificultad técnica del tipo mi páncreas tiene memoria llena y ha dejado de funcionar. Entonces te asalta esa enorme ansiedad de “no quiero volver a lo de antes”, lo mismo que me pasó cuando se me averió la 640G y tuve que esperar una semana. En cuanto funciona, lo único que piensas es en conseguir material extra por si se avería la bomba de insulina, que por otra parte suele carecer de garantía aunque no necesariamente (en un año no me ha dado ni una alarma de avería). Todos hemos buscados un plan B, un backup del backup, porque cuando algo falla el primer pensamiento es “no quiero volver a lo de antes”. Por eso atesoro un par de Rileylinks y un par de OpenAPS. Y esto me lo enseñó una madre, una gran madre y grandísima blogger, siempre hay que tener un plan B y C (esto también lo he hecho mantra porque cuando empiezas a usar esto te das cuenta de que nunca querrás volver atrás). http://Mamapancreasv20
Finalmente quiero lanzar también algo a tener en cuenta a los que estáis en tarea y es que realmente no os decepcionéis si de entrada no recibís apoyo de comunidad profesional. Si lo tenéis es genial pero no os frustréis porque no lo tengáis. La labor profesional está siempre dentro de un marco institucional, con unas normas y protocolos de seguridad que hay que cumplir de manera escrupulosa, por lo que la posible negativa a la aceptación de un sistema que automatice la infusión de su bomba de insulina por un sistema que tú te has hecho es esperable y entendible, y no pasa nada, ten siempre presente por qué haces esto para qué lo haces. No pasa nada porque nuestro equipo médico es nuestro equipo, es con quien hacemos el tándem profesional-paciente que tanto necesitamos para millones de cosas más. La decisión de hacer un DIY PA la tomamos nosotros, únicamente nosotros como pacientes. Todo esta labor relacionada con el DIY PA la harás tú, la responsabilidad es solo tuya, siempre tendrás el apoyo de la comunidad Nightscout porque #noestamosesperando. No obstante, hay grandes apoyos profesionales ahí fuera, y son absolutamente imprescindibles para llegar lejos, para que otros lo conozcan, para que la divulgación llegue cada vez a más personas y para que todo lo que ahora no se conoce de estos dispositivos deje de ser desconocido y pase a ser un tema de conversación más. Nos ayudas a divulgar??