INTEROPERABILIDAD Y DIABETES

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INTEROPERABILIDAD Y DIABETES

La interoperabilidad de dispositivos médicos para que el usuario disponga de los datos dónde y cómo quiera, esta gran palabra que algunos llevamos tiempo esperando, deseando, esa gran conocida desconocida. Toda la industria y reguladores ahora se encuentran volcados en esta gran palabra. La patata caliente que ha venido asociada más si cabe a la extensión del uso de MCG. Para explicarlo de algún modo sencillo la interoperabilidad es el traductor para que todos tus cacharros de diabetes se entiendan, en ausencia de esto es como si cada uno de ellos hablasen un idioma que ningún otro entiende.

Esta simple palabra engloba un poder del todo infravalorado o casi peor, valorado pero ignorado. Este concepto no es nuevo, todos sabemos las ventajas que supondría que los dispositivos se hablaran entre ellos, pero otros muchos tenemos una imaginación desbordante. Entre las ventajas más destacables que aportaría la interoperabilidad de tus dispositivos médicos:

QUE SE CONECTE EN TIEMPO REAL CON OTROS DISPOSITIVOS

En este sentido a lo máximo que hemos llegado en la actualidad es a que algunos glucómetros pasen las mediciones mediante bluetooth o NFC a los dispositivos móviles.

Y esto es un gran avance no me entiendan mal, pero la diabetes es relativa.

Tienes que abrir la aplicación que vincula a tu glucómetro, no vale cualquier aplicación, por supuesto, únicamente la aplicación de laboratorio correspondiente y a lo sumo luego otras aplicaciones podrían recibir ese dato.

Esto para muchos es muy sencillo. He oído de profesionales que esto no supone esfuerzo y que los pacientes somos algo perezosos en este sentido, que no estamos dispuestos a volcar datos. Esta crítica me ha hecho meditar.

Yo descargaba mis datos en diferentes aplicaciones cuando los quería analizar. Antes de usar páncreas artificial semanalmente por lo general. El proceso de descarga de mi dispositivo es un caso mundialmente conocido y calificado de “insufrible”. Una media de hora u hora y media intentando únicamente descargar datos a través del único sistema disponible para mi dispositivo, el del laboratorio. Estoy más que convencida que saben de qué sistema hablo.

La diabetes nos tiene ocupados en matemáticas la mayor parte del tiempo, si me como x raciones me pongo x unidades pero como estoy alta, fuera de mi rango y mi sensibilidad es tanto entonces me pongo tanto que sumado al bolo comida entonces… Sí, esto es la diabetes.

Las herramientas maravillosas que solo algunos tienen nos facilitan las mates pero no eliminan la segunda parte: ¿estaré baja? Me siento rara, pero no puedo salir de esta reunión ahora. ¿Por qué no me da valores este sensor? Si corro 20 minutos llegaré baja a la cena. ¿Me tomo algo?.. Esto es la diabetes.

En este contexto diario que tenga que abrir una aplicación para pasar mis datos pues sí señores, es una PM¡¡¡¡¡ y una castaña¡¡¡¡¡ Y no me entiendan mal, creo que es un avance maravilloso y todo llegará pero echamos de menos como pacientes que nuestros dispositivos no se conecten en tiempo real, con el dispositivo que queramos, a través de las aplicaciones que queramos. Porque los datos que generamos son solo NUESTROS y queremos usarlos cómo y dónde queramos y analizarlos con las aplicaciones que nos dé la real gana. Pueden leer que este es un tema que me apasiona. MIS DATOS.

Hay justificaciones de seguridad y bla bla bla.,. Pues déjenme decirles algo, que los datos sean accesibles no los hace menos seguros. Los mecanismos para que accedan a ellos las personas que deben son los que los hacen seguros.

En verdad a mí me tiene ya muy quemada el rollo de siempre que nos han hecho creer. Basta YA¡¡¡¡¡ YO quiero mis datos interconectados con los dispositivos que yo autorice y al software que yo autorice. Mis datos no son sus datos aunque haya firmado la política dando acceso a la empresa que me provee de mis dispositivos para usar mis datos siguen siendo MÍOS¡¡¡¡¡¡ Yo en este sentido uso siempre el símil de las fotos que contiene mi móvil. Un móvil que no es mío, es de la empresa que me suministra Internet en casa. Las fotos de ese móvil aunque el móvil no sea mío son MÍAS y solo MÍAS.

La responsabilidad de uso de datos también se esgrime bastante. En esta línea siguen pensando que los pacientes somos algo que deben proteger de nosotros mismos porque somos incapaces de saber que hacer y como interpretar los datos. Esto evidencia la nula formación que acompaña a los dispositivos y la nula confianza en capacidad de pacientes, en autogestión (pacientes que toman decisiones todos los días sobre su tratamiento no lo olvidéis)

dispositvos diabetes interconectados

TRABAJEN JUNTO CON OTROS DISPOSITIVOS

Esto es algo que sigue al deseo primero. Una vez se comunican que lo hagan al menos y hagan algo. De nada sirve que se hablen (en verdad esto ya es mucho en la actualidad) sino sirve para nada. Esto abre las puertas a sistemas integrados MCG y bombas de insulina en los sistemas de páncreas artificiales pero también muchos más sistemas como los de alertas y avisos e incluso los de recomendaciones personalizadas (algo muy interesante para tipo 1 y también tipo 2) o uso de sistemas alternativos de alarmas como alarma por voz o mediante dispositivos como  televisor bluetooth del coche o altavoces inalámbricos. Por ejemplo que tu pulsera de actividad se comunique con tu recomendador de bolo y lo tenga en cuenta a la hora de las comidas, el ejercicio previo que has hecho… Y aquí repito que mi imaginación es muy grande.

LO HAGA SIN INTERVENCIÓN USUARIO

Hay acciones que se nos requiere como pacientes que simplemente vienen a colmar el vaso de agua. Son acciones pequeñas que realmente no suponen gran esfuerzo pero simplemente son demasiado cuando en realidad no sería necesario. Todo puede ser más fácil.

En este sentido a mí me gusta la estrategia de “hazlo pensando en que quién lo usará lo hará todo mal”.

La intervención del usuario para tareas digamos “administrativas“ es muy desesperante. Más cuando lidias todo el día con la diabetes. Y a pesar de lo que muchos piensan la diabetes es muy pesada. Sabemos muy bien que ciertas acciones como cargar el móvil no dejan de ser un añadido más pero en caso de volcar datos por ejemplo es algo que se podría evitar con la intervención del paciente.

qué es interoperabilidad

VENTAJAS DE LA INTERCONEXION

Todos tenemos claras las ventajas de la interconexión y el potencial de la misma y creerme las empresas y profesionales hace tiempo que lo saben.

Para empresas:

Posibilidad de diferenciarse con plataformas eficaces (incremento de negocio), posibilidad de creación de productos de valor que puedan comercializar y en este sentido yo personalmente estaría dispuesta a pagar por plataformas eficaces que aportan algo más que volcar datos.

Y aquí se abre otro debate interesante ¿PAGAR POR UNA APP? Esto es algo que como usuarios en la cultura tecnológica nos cuesta aceptar. Muchos ni siquiera se plantearían la opción de aplicaciones de pago. Yo pienso que si me aportan algo diferente y de valor no me importa pagarlo. El trabajo de desarrollo de aplicaciones que se mantienen actualizadas requiere recursos que en muchas ocasiones provienen de pequeños empresarios, autónomos; y el ciclo de desarrollo de una aplicación es interminable.  Hacer que todo parezca sencillo es muy complejo y por esto me parece que los buenos productos, bien sean aplicaciones o bienes, es necesario remunerarlos igual que el trabajo que hay detrás reconocerlo.

La mayoría de aplicaciones de gestión de datos de diabetes son proporcionados por laboratorios que nos facilitan los dispositivos pero también hay muchas otras aplicaciones en la actualidad con versión libre y otra versión avanzada de pago desarrolladas por empresas especializadas en gestión de datos sanitarios. Yo quiero reconocer el trabajo de esta gente y pagarlo, porque sé que el servicio que han hecho es de calidad. Esto no me entendáis mal es difícil distinguirlo, hay también muchas app zombis por universo de aplicaciones de salud (según estudio mHealth en España el 80% de las app no se actualizan, sin mantenimiento, no aportando valor al usuario por esto se llaman app zombis)

Para profesionales:

Ahorro tiempo en consulta para volcar datos, incremento de plataformas para análisis de datos con libre elección del profesional que engloben todos los dispositivos (tener en única pantalla todos los datos de los dispositivos usados por pacientes. Esto actualmente hay una plataforma que pocos profesionales conocen ya que es de pago para profesionales pero gratuito para usuarios como Diasend), posibilidad de integración con plataformas sanitarias incluyendo gestión sanitaria (citas, gestión de alarmas…etc),  automatización de análisis de datos con posibilidad de diseño de disparadores de alarmas para cada paciente. Todo esto repercute en eficiencia en uso del tiempo del profesional y recursos sanitarios pero también de esfuerzo de los mismo. Este es otro dilema sin embargo.

Para pacientes:

Incremento de dispositivos y aplicaciones accesibles y competencia, con posibles repercusiones en ahorro de coste para pacientes, mayor accesibilidad de población a tecnologías si no están limitados por la elección de unos pocos, libertad para pacientes en manejo de sus datos (tus datos y esto tengámoslo siempre presente, tenemos derecho a analizar nuestros datos con la herramienta que queremos), implementación de herramientas de educación y empoderamiento. Entrada a terceros en desarrollo de aplicaciones que faciliten el autocontrol, mayor abanico de dispositivos que permitan la monitorización a distancia de MCG y finalmente la implantación de sistemas de páncreas artificiales con sistemas MCG-Bombas a elección.

RETOS A LA INTERCONEXIÓN

Hace años que las empresas centraron sus estrategias en fabricación y diseño de herramientas (glucómetros, bombas de insulina, bolis inteligentes), apostaron por mejorar productos y adaptarse también a nuevas regulaciones dejando de lado o en segundo plano las herramientas de gestión de datos. Al menos esta es mi visión, los productos han mejorado, glucómetros más ligeros y rápidos con mejores prestaciones, mejores tiras con mayor exactitud. Pero realmente ¿han dejado de lado las herramientas de gestión de datos? Opino que NO.

Las herramientas de gestión de datos empezaron en el año 1985 gracias a AMES división, Miles laboratory de EEUU y a seguido su evolución hacia plataformas visualmente más agradables interfaces más usables y amigables. Sin embargo el poder de los datos no se tuvo en consideración hasta años después con la moda Big Data (aunque repito nuestros datos no se  pueden considerar Big Data) y recientemente gracias a extensión de moda de inteligencia artificial. De repente se ha descubierto que la explotación de los datos puede aportar valor (bendita la hora).

Las empresas siempre han tenido presente que la gestión de la diabetes no estaba destinada a ser el presente, es decir, hacerse una glucemia y se acabó. Tenían muy presente que vincular al paciente a una plataforma era clave ahora y en el futuro compiten para por un lado hacer buenas plataformas y por otro hacer que, como pacientes, no puedas usar otra plataforma sino es “amiga”=aliado comercial. Y aquí ya lo suelto, la empresas no hacen dispositivos interoperables porque no quieren, es más los hacen no interoperables con intención. Esto a día de hoy está cambiando y solo deseo que avancemos en este tema.

Por último os dejo un pequeño listado de GLUCÓMETROS CON BLUETOOTH o NFC

En este escenario han venido para quedarse glucómetros que disponen de conexión Bluetooth posibilitando el enlace con app móviles, con las que tienen acuerdo claro, es decir, no os emocionéis mucho, son limitadas. Estos son los glucómetros por fabricante que tiene tecnología de interconexión “amigable” entendida por conexión bluetooth o NFC o también 3G ya que todos los glucómetros disponen de opción de descarga de datos a través de cable directamente conectado al ordenador.

Menarini: GlucoMen areo 2K (NFC), Glucocard SM (Bluetooth)

Roche: Accu Check Aviva Connect, Accu Check Expert, Combo e Ingisht (todos ellos con Bluetooth)

Johnson&Johnson: VerioSync y Verio Flex (con Bluetooth ambos)

Ascensia: One Touch Next One (Bluetooth). Este es el que uso y la verdad creo que haré un post sobre él porque me tiene alucinada. Pero de nuevo inconveniente, no vincula con mi bomba de insulina a pesar que es la casa que provee de glucómetros a la casa de mi bomba de insulina.

iSens: CareSens N Premier (Bluetooth), CareSens N Messenger (3G) y CareSens N NFC (NFC). Me han sorprendido mucho estos glucómetros iSens que en España no se conocen mucho ni se usan pero tienen una amplia gama de glucómetros con tecnología que permite la conexión a otros dispositivos.

Beuer: GL50 Evo (adaptador Bluetooth)

iHealth: iHealth  Align, iHealth Sense

 

Finalmente con este tema he valorado más si cabe el movimiento Nightscout, donde la información de mis glucemias y todo lo que hace mi bomba de insulina está accesible a quienes yo les de acceso en tiempo real y sin necesidad de hacer ninguna acción por mi parte. En mi página figuran todas mis glucemias capilares, todos mis datos del monitor continuo que use en cada momento (todos son configurares y suben datos al mismo sitio). Esto es sencillamente eliminar trabajo “administrativo ” a mi diabetes.

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