MIS DATOS TUS DATOS NUESTROS DATOS

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MIS DATOS TUS DATOS NUESTROS DATOS

Los datos, esos grandes conocidos y tan desconocidos, los amigoenemigos de la diabetes. Los amas o los odias y a veces los amas y odias al mismo tiempo. Los odias por necesitarlos y los amas por ser buenos a veces, pero por depender una parte de tu felicidad diaria de algo tan absurdo como un dato, los vuelves a odiar….

En eso basamos nuestra vida con diabetes, en los números. La cifra de glucemia preprandrial, el número de glucemia postprandrial, el número de raciones a consumir, el dato del factor de corrección a aplicar, la cifra de hemoglobina glicosilada….Yo adoro los datos. Me ayudan a entender la diabetes y a entender que no se puede entender, a veces, que es inexplicable. Una dualidad hermosa y odiosa al mismo tiempo.

Vivimos en el dato presente (llamémosle Alma), el inmediato, a veces soñamos con el dato futuro (llamémosle Esperanza) el que conseguiremos en unas horas en cómo andaré si como 2 raciones más y me pongo una unidad más. Pocos de nosotros pensamos en datos pasados (llamémosle Primitivo), ¿para qué?, ¿ha muerto ese dato?, ¿tiene valor? Sabemos que sí, pero eso lo dejamos a nuestro profesional de la salud, la inmensa mayoría matamos a nuestros datos pasados, los olvidamos, aunque sabemos que alguien los analizará, pero nosotros mismos somos pocos los que queremos a nuestros datos pasados.

En este post quiero reflexionar sobre adivinad… mis datos, tus datos, nuestros datos.

 ¿Por qué son importantes tus datos?

Bueno, el dato inmediato tenemos claro el valor que tiene para nosotros que vivimos con diabetes. Rigen nuestra vida. Siempre defino la diabetes como matemáticas.  Y aquí me encanta el concepto de enlazar el concepto de ciencia tan inexacta como diabetes con algo tan exacto como las matemáticas. En nuestro afán de controlar lo incontrolable usamos la ciencia exacta para lo más inexacto. En diabetes pocas veces 2+2 son 4 y sin embargo nos enseñan a intentar usarlas… esto, ¿no es hermosamente contradictorio?

Bueno, pues bien, el dato pasado tiene utilidad de análisis, siguiendo con la contradicción de intentar entender matemáticamente lo pasado para modificar los resultados a obtener en el futuro. Como si lo que nos ha pasado en pasado se repitieran en el futuro¡¡¡ pensarán. Pero en esta ilusión vivimos y confiamos. Y nuestros profesionales analizan, modifican y pautan en base de estos, olvidados por nosotros, datos pasados.  Esta es su principal y vital utilidad para eso vive el dato pasado, esa es su misión, ayudarnos en el futuro. Por esto vamos a querer a nuestros datos pasados, vamos a prestarles importancia. Descargarlos en aplicaciones para su análisis y así poner mejorar nuestros datos presentes y futuros.

El dato futuro, a este le tenemos un poco de miedo, son nuestros sueños, nuestros deseos. Este es fruto de los datos de ayer y hoy unido a esfuerzo de análisis y perseverancia, pero no ha nacido todavía, cambia con cada decisión tomada. Sin duda los más difíciles de controlar, pero los más bellos de soñar, la incertidumbre puede causar miedo y esperanza. Queramos a nuestros datos futuros, pongamos nuestros empeños en mimarlos y esperanza en conseguirlos.¡¡¡

Ahora que queremos a todos nuestros datos…

¿De quién son tus datos?

Cada vez que usamos un dispositivo, normalmente y últimamente que se ha descubierto el valor de los datos, vienen con una aplicación o web donde se pueden descargar los datos registrados con esa aplicación. En ese momento y entre todos los clicks que puntea y en esos acuerdos que acepta electrónicamente estás cediendo tus datos, no solo de registro como usuario, tipo diabetes…etc sino tus datos obtenidos a través del dispositivo que usas. ¿Significa que tus datos ya no son tus datos? No, significa que tus datos ahora son sus datos también. ¿Esta esto mal? En mi opinión NO. Yo cedo todos mis datos para uso con finalidades de investigación a todo el que lo necesite. Pero entonces ¿siguen siendo mis datos? Sí, y entonces ¿por qué no me dejan mis datos en otras aplicaciones que no sean sus aplicaciones? ¿por qué no puedo disponer de mis datos cuando quiera y cómo quiera? Esto me pregunto.

Si tengo un teléfono móvil, las fotos que hago con él son mis fotos. Yo las puedo compartir con quien quiera, pero no poder disponer de mis fotos en otros medios que no sean la aplicación del fabricante de mi móvil ¿es legítimo?

Esto es lo que me pregunto y lo que está pasando en el actual panorama de ciertos dispositivos que usamos para nuestra diabetes.

Vale que las casas siempre han ido por detrás en desarrollo de software de análisis de datos o incluso de descarga de datos. ¿de verdad han sido tan ciegos todos estos años de no ver la importancia de nuestros datos?, solo como ejemplo una casa puntera en dispositivos para descargar datos poco más que hay que hacer el máster en informática, ya ni hablar de la lentitud en adaptar sus programas a versiones actualizadas de navegadores. Más de 1 año han tardado en parchear un programa que da más fallos que un globo pinchado. Estoy segura de que saben de quién hablo. Y yo me pregunto, ¿de verdad no son capaces de entender la importancia de los datos? ¿quieren defendernos a nosotros mismos de nuestros datos?

Hace años que parece que el término de moda es BigData. Esto que nadie sabe lo que es pero que todos hablan. Este término que queda guay ponerlo en diapositivas y queda más guay decir que tu analizas BigData, pues bien sigan leyendo.

BigData, ¿por qué tus datos no son BigData (per se)?

El término de moda en sanidad últimamente. Pues bien déjenme explicarles porque sus datos NO son BigData y no tiene sentido hablar de este término usándose incorrectamente cuando se refieren a los datos de una persona con diabetes.

El concepto de BigData se define por 5V´s y estás son:

Volumen: para hablar de BigData hay que hablar de un volumen que no permita ser tratado o gestionado por ninguna herramienta actual de software. Comprenderás que hoy en día esto es un concepto cambiante ya que cada vez más las aplicaciones normales admiten mayor cantidad de datos, por ello se empieza a hablar de BigData por Terabytes o Petabytes. Pero ¿qué es un Terabyte o Petabyte?, pues un ejemplo práctico. Yo uso un sistema de páncreas artificial, es decir, una bomba de insulina unido a un monitor continuo de glucemia que cada 5 minutos recoge  todos los datos de mi bomba(basales, insulina activa, carbohidratos consumidos..etc) y los une con datos del sensor y hace cálculos predictivos con valores pasados de todo tipo, en resumen, muchos datos cada 5 minutos que almaceno en una base de datos, pues bien en un Terabyte cabe más de 400 años de mis datos… es decir ni en 400 años llegaría al concepto actual de Bigdata¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Y esto ya de por sí explica por qué tus datos NO son BigData. Bien pues, ahora que entiendes que tus datos nunca serán BigData ni siquiera los datos de los diabéticos de su hospital ni siquiera los datos de todas las personas con diabetes de España serán BigData (por no hablar  que no hay un registro nacional de datos con persona con diabetes), pero sí será BigData los datos de todas las personas con diabetes del mundo, en realidad las farmacéuticas podrían bien usar BigData en sus estudios de datos masivos (sí esos permisos para los que ceden sus datos) y la realidad es que lo hacen y que existen iniciativas maravillosas que se dedican a ello como Tidepool.

Variedad: para hablar de BigData tus datos tendríamos que incluir datos de diferentes estructuras como texto, por ejemplo, números, imágenes..etc. Esto pudiera ser, pero yo (considerándome generadora masiva de datos diabetiles) solo genero datos tipo número (es decir estructurados), alguno tipo imagen quizás y usted créame que también.

Velocidad: se refiere a la velocidad que los datos se reciben. Bueno, que levante la mano quién descargue los datos cada día,  pues eso me parecía.

Valor del dato: saber qué datos hay que analizar, cuál es el importante y cuál no. Esto, por suerte, lo tenemos bastante claro. Nuestras glucemias tienen valor eso seguro.

Veracidad: la confianza en los datos. En nuestro caso por suerte, está cumplido ya que todos nuestros datos salen de dispositivos hoy en día, aunque bueno habría que ver cuando analizamos una glucemia cuántos de nosotros se lavan las manos y aplican todo el protocolo.En cualquier caso, atrás quedaron aquellas épocas donde nos inventábamos las libretas enteras para contentar la saciedad de nuestro profesional por los datos.Yo particularmente, fui muy feliz cuando las libretas murieron a manos de esas aplicaciones para dispositivos. Muerte a las libretas¡¡¡¡

Unas de mis primeras libretas de glucemias en mmol

Bueno, pues ahora que tenemos claro que nuestros datos NO SON BIGDATA vamos a intentar explicárselo a todos los que usan este nombre en vano, ni tu médico usa BigData ni tu hospital ni tu CCAA ni siquiera España usa BigData para análisis de datos de personas con diabetes. Por favor, para algunos esto es una cosa seria. Usen los términos correctos y no se dejen caer por las modas. Sus datos NO se pueden calificar de BigData de la misma manera que las nuevas tecnologías no son las bombas de insulina ni los medidores continuos. Pero se siguen empleando estos términos sin entenderlos continuamente.

Y por último os dejo un concepto que sí deben usar esos señores listos que hablan de BigData de diabetes en términos incorrectos y es el SmartData. Este concepto que tiene muchísimo más sentido en nuestro mundo de diabetes que trata de enfocarse en resolver el problema en vez de acumular datos primero. Pueden leer más sobre este hermoso concepto aquí:

https://elpais.com/elpais/2016/11/07/talento_digital/1478535225_341110.html

y lanzo las preguntas,  ¿descargáis vuestros datos antes de ir a una consulta? ¿analizáis los datos antes de ir a una consulta? si  no lo hacéis, ¿por qué motivo? por desconocimiento,  cómo analizarlos o quizás no os han enseñado a usar las herramientas para descarga de datos …. cuéntennos como tratáis a vuestros datos.

  1. Genial como siempre!!!! 🙂 🙂 y hago un llamamiento a todos los que no descargan o siente que no analizan sus datos en suficiente profundidad para que nos ayuden a hacer una lista de preguntas sobre como analizar datos. ¿Qué dudas tienen? ¿Qué conceptos no entienden? ¿Qué les gustaría que les explicáramos sobre los resultados que da su sistema de medición / almacenamiento de datos? Nos ayudáis??? 🙂 🙂

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