MENTIRAS Y DIABETES

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MENTIRAS Y DIABETES

Este post no quiere ser una confesión, sino más bien una reflexión de las mentiras alrededor de la diabetes. De manera paralela, cómo en la vida, vivimos rodeados de mentiras propias o ajenas, también en diabetes.

Las mentiras están subestimadas en su capacidad de apaciguar el sufrimiento mental de todos en general, pero de personas con diabetes en particular. Pensad únicamente en el debut en diabetes de un ser querido, tu mecanismo fisiológico ya va dirigido a mentirte para sobreponerse a este duro golpe y es más, todos a tu alrededor cooperan en esto para intentar ayudar a que te recuperes cuanto antes a este dolor emocional indescriptible para ti.

Todo hemos oído las frases de personas ajenas a la diabetes (outsiders) “hay cosas peores”, “mejor de pequeño porque no recordará que es vivir sin diabetes”, “verás que no es nada”, “luego se hará más fácil” y mis preferidas/odiadas: “se está investigando mucho en esto”, “dentro de x años ya no tendrás que pincharte”, ” esto se curará dentro de poco”. Capítulo a parte todas las mentiras que tratan sobre curas milagrosas de diabetes y remedios varios, la canela, el pepino, el agua con limón… todo eso y alguna moda de turno más. Todo hemos oído ese remedio de la abuela y aquel que sabe el santo remedio de la diabetes.

Todas estas frases son reales y las hemos escuchado como personas con diabetes, de muchas otras personas, innumerables veces a lo largo de muchos años. Me atrevería a decir que no han cambiado a. los largo de los años. Ninguna tiene base de realidad sino que únicamente se escupen para ayudarte a soportar momentos duros. En mi opinión, ayudan bien poco pero se agradece el esfuerzo puesto por la persona que los pronuncia. A alguna gente sin duda les ayudarán, no todos somos iguales, a mi en particular no.

Las mentiras no son exclusivas de outsiders, sino que también los insiders, las personas con DM1, queremos a veces hacer ver a los que nos rodean que no sufrimos y estamos fenomenal. Yo he tenido una época que ante toda pregunta de mis padres a ¿cómo va lo tuyo? La respuesta automática es “bien”. Y creo que lo mantengo como algo automático. Puedo estar en 30mg/dl de glucemia que mi respuesta a esta pregunta de ¿cómo estás? Siempre es “bien”. Los que me conocen ya saben cómo va y directamente me traen un zumo (algo que agradezco infinito… para evitar esa asquerosa pregunta). Esto se da en muchas circunstancias, trabajo, en casa, con niños, con amigos, en situaciones que no quieres recordar que tienes diabetes.

El autoengaño del insider llega, en muchos casos, a su máximo esplendor durante la adolescencia y la primera edad adulta. Aquella época tan complicada, que nos transforma en vulnerables y altamente sensibles a todo lo que nos rodea. Es complicada para todos, se tenga o no se tenga diabetes, pero con diabetes se nos complica un poco más por el hecho de sentir la necesidad de ser aceptados en el grupo como uno más y, por lo tanto, en comportarnos como uno más. Esto implica que muchas veces aquellas cosas que estamos acostumbrados a hacer en relación al autocuidado de nuestra diabetes, pasan totalmente a un segundo, tercero o enésimo plano y nos rebelamos contra todo y contra todos, pero sobretodo, nos automentimos. Nos recordamos todos los días que no nos pasa nada, que no va a pasar nada. Aún sabiendo que lo estamos haciendo mal y que estamos mintiendo a todo el mundo que nos rodea, nos sentimos superpoderoros, omnipotentes y omnipresentes, con lo que la fuerza y la capacidad del autoengaño es superior a cualquier represalia o input que nos llegue de fuera.estrofa canción sabina

Otro clásico de mentira insider es el que usamos los padres con diabetes con nuestros hijos. Aunque nos estemos muriendo nunca reconoceremos delante de nuestros hijos que algo no va bien y mucho menos aún si esta situación se produce en medio de alguna actividad importante que les hace especial ilusión. Los protegemos de nuestros miedos y de nuestras preocupaciones, al mismo tiempo que pensamos que si no lo verbalizamos ellos no se darán cuenta que nos está pasando algo. Este tema seguramente daría para un amplio debate y encontraríamos tantas opiniones como padres con diabetes existen, pero lo que está claro es que aunque no lo digamos con palabras, nuestros hijos captan las cosas que nos pasan y saben cuando algo no va bien. Nuestro lenguaje no verbal, nuestra forma de actuar, nuestra manera de hablar o incluso algunas de las cosas que podemos o no decir, no pasan desapercibidas para ellos y aunque nosotros, padres y adultos, nos autoengañemos pensando que así ellos estarán a salvo ellos, como buenos observadores y conocedores de sus padres que son, son capaces de detectar hipoglucemias a la velocidad del rayo, aunque no hayamos dicho nada de nada. Adicionalmente, también aprenden la técnica de mentir, que depuran asombrosamente rápido, si bien cuando son pequeños no la tienen refinada y nos hace bastante gracia, la mentira nos ha hecho supervivientes en la sociedad y por ello creo que es necesaria en muchas ocasiones. Algo subestimada pueden tener su utilidad emocional en ocasiones para algunas personas.

Otras situaciones que nos hemos encontrado son mentiras de insiders profesionales.  En concreto recuerdo una consulta donde pedí por primera vez la bomba de insulina. Como antecedentes usaba terapia bolo-basal con análogos de insulina en multidosis. La respuesta de mi sanitario fue que no cumplía los requisitos (yo ya sabía que cumplía todos los requisitos entre los que se encontraba usar análogos de insulina). Ante mi pregunta cual no cumplo empezó por “no usas análogos de insulina” (jejejejej no puedo parar de reír cuando lo recuerdo la verdad. He debutado usando análogos de insulina hace 20 años y me decía que mi Novorapid y lantus no eran análogos¡¡¡¡me descojono cada vez que lo veo por los pasillos del hospital).me encanta escuchar la mentira cuando ya sé toda la verdad

En otras ocasiones los insiders profesionales nos piden mentiras a gritos, te “obligan” a mentir. Y os pongo ejemplos:

  • profesional: te voy a recetar glucagón para que tengas en casa.
  • Dt1: Vivo sol@, no me voy a poner glucagón.
  • profesional: Pero tu vecino ¿puede ponerlo?
  • Dt1: No, nadie que viva conmigo me pondrá glucagón (VIVO SOL@) y no puedo ir inconsciente a llamar al vecino. Entiéndame que no es útil en mi caso concreto porque le digo que no me lo pondré.
  • profesional: Tienes que usarlo.
  • Dt1: Vale, me llevo glucagón.

Visión paciente: no quiero tirarme 2h discutiendo esto por lo que a ver si con esto se calla y pasamos a otra cosa que tengo prisa y no tengo tiempo que perder.

Visión profesional: esta persona es reacia a su tratamiento, escasa involucración y motivación, y además un protestón que me hace perder mi valioso tiempo.

Consulta especialista NO de diabetes.

  • Especialista: ¿Y cuál es tu glucemia por la mañana?
  • Dt1: ¿a qué se refiere? ¿de qué día?
  • Especialista: eso que se hace pinchando el dedo con esa maquinita, de cualquier día.
  • Dt1: varía de día a día.
  • Especialista: pero ¿de cuánto es?
  • Dt1 : de 100 (primera cifra que sale en mi cabeza)

Visión paciente: este se piensa que tengo deficiencia intelectual, por qué me explica que es un glucómetro, como no le diga algo este me seguirá preguntando por lo mismo, no entiende que Dt1 no es Dt2 y paso de explicarlo que no tengo tiempo que perder y mucha prisa.

Visión especialista: creo que no entiende la pregunta voy a repetir a ver si consigo que me diga la verdad porque se está yendo por veredas para no decirme su glucemia por la mañana que tengo que apuntar aquí porque es dato crítico su glucemia de la mañana. Y además me está haciendo perder el tiempo.

Las últimas mentiras más peligrosas son las directamente relacionadas con control glucémico y con el miedo directo a las represalias. Entrarían en esta categoría las mentiras tipo no medirse, llegando incluso a inventarse las propias libretas o comer a escondidas. Los profesionales dicen que son capaces de detectar estas mentiras. En mi experiencia, me he inventado libretas enteras sin que mi endocrino modificase una sola pauta ni conducta alguna, algo que me lleva a pensar o bien no se daba cuenta o le daba lo mismo (no cuál de estas dos opciones me preocupa más la verdad), sin embargo cuando cambié de endocrino y hacía todos mis controles rigurosamente me dijo que eran mentira y no se correspondía con mi hemoglobina. Posteriormente con un MCG que me pusieron una semana para creo, dejarme en evidencia, tuvo que retractarse (nunca ante mí por supuesto, sinceramente creo que no manejaba factor variabilidad glucémica).

En cualquier caso hoy en día los laboratorios anuncian como un factor positivo hacia profesionales que sus aplicaciones son capaces de detectar este tipo de mentiras (lo que viene a ser un control a posteriori que no preventivo) y todos aplauden maravillados. Y yo me pregunto ¿realmente desconocen que la raíz del problema es el miedo? ¿Realmente no lo saben?, ¿son incapaces de ver que los pacientes intentan, quieren estar lo mejor posible, hacen lo que está en su mano para estar bien? Sinceramente yo me preocuparía de conocer el por qué está intentando ocultar sus valores y descubrirán que la mayoría de las veces es por el miedo a la bronca, a las riñas, a los malos ratos que nos hacen pasar por reproches por una aproximación metodológica claramente inversa a la que la persona necesita. En estos casos, la actitud colaborativa, de refuerzo positivo, de gestión de frustración, de flexibilidad suele dar resultados mucho mejores pero ahí están todos orgullosísimos de hacer una app que detecte lo que no necesitamos que se detecte y que no hace lo que necesitamos que haga (una paradoja curiosa). CUANTA EDUCACIÓN EN DIABETES Y METODOLÓGICA HACE FALTA A PROFESIONALES TAMBIEN¡¡¡¡¡¡¡¡preocúpate porque no tenga miedo a decir la verdad

Y con esta reflexión no quiero justificar aquellos mis años oscuros, aunque nunca reaccioné bien a mensajes negativos ni broncas,  porque hace mucho tiempo que quedaron atrás, sino transmitir que necesitamos un cambio de enfoque de profesionales y pacientes hacia la colaboración. Dejar atrás la aproximación punitiva y comprender, empatizar, dialogar y bajar del pedestal e interiorizar que un paciente siempre le estará agradecido por ayudarle y aunque algunos reaccionen todavía a estas estrategias punitivas otros muchos hemos sido educados en estrategia negociadora y colaborativa. Por favor, antes que profesionales, son personas, lo mismo que los pacientes, antes que pacientes somos personas.

Primero hablad con la persona y luego, con el paciente.  

 

 

 

  1. Me he sentido totalmente identificada con lo que comentas en esta entrada del blog. Creo que la mayoría de los que llevamos más de 3 décadas con diabetes hemos pasado por estas situaciones , con mas frecuencia de lo que nos gustaría.Me he tenido que reír recordando cuando al igual que tu, en la adolescencia , me inventaba libretas enteras el día antes de ir al endocrino, las cifras los ajustes.. todo inventado. Como bien dices era por miedo a las represalias o broncas del médico, yo intentaba hacer las cosas lo mejor posible pero no me salían esos controles perfectos 😉 y nunca intentaron empatizar en lo más mínimo. No entendían que aparte de tener diabetes era simplemente una adolescente , con mi cabeza en otras cosas, como todos los adolescentes.. Todavía hay mucho por hacer respecto a la educación diabetológica , pero parece que las cosas van mejorando.

  2. Mi endo puso que no seguía el tratamiento, que en vez DT1 era moody, algo de que no necesitaba insulina, que no necesitaba más de 3 o 4 tiras al dia, etc… en fin, porque no se puede denunciar, que si no… sólo justificar sus recortes, el control o prevención no debe estar en su manual de gestión de la diabetes…

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